文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2018-10-10
本期志愿者:
苗文娇,撰稿
赛晶,摄影
昆明站是向日葵儿童葵花籽沙龙的第3期,昆明四季如春,而昆明的葵花籽们也像春城一样热心、有活力。
向日葵儿童的志愿者是一个既热心公益又有行动力的群体,大家都希望能为向日葵儿童、为小朋友们做些事,但是因为不知道向日葵儿童具体在做什么,有时候会感觉有热情、有动力,但是不知道从何下手。
菠萝认真地介绍了向日葵儿童的定位、目标、做过的事和未来规划。因为向日葵儿童现在正处于开始阶段,目前没有那么多的事情来让大家做,但是大家可以去发现能做的,如果有可行的方案,我们都会全力支持,不管是资金还是物料。(了解更多,读一下菠萝写得向日葵儿童月报)
我们最大的资产,是顶尖志愿者团队!
做公益很好,但千万别太把自己当回事儿!
认真听讲的葵花籽
志愿者分享板块中,来自昆明市儿童医院社工部主任刘莉老师,分享了目前云南儿童烧烫伤的一个现状。儿童烧烫伤大多出现在比较落后的农村,如香格里拉片区。冬季为高发季节,现在,由于当地炉灶及取暖设备的改进,儿童烧烫伤发生相对减少,不过这是一个长期的过程,但是希望以后能慢慢推进。
向日葵儿童刚刚起步,人员、资源都有限,只能集中精力做好一件事,那就是儿童肿瘤,未来,向日葵还会扩展到儿童罕见病、自闭症等领域,我们希望能够唤起整个社会对儿童的关注,不仅仅是儿童癌症。
现场的志愿者们还彼此分享了自己的故事和经历:
我和癌症斗争了10多年,做过手术,接受过化疗,效果并不理想,在治疗过程看到了菠萝老师的文章,后来在治疗的过程中就和医生沟通靶向治疗的方案,目前情况还算稳定。
记得我上次帮助过一个病得很严重的小朋友,他的爸爸一直住在ICU的隔壁,爸爸说:“我每天和他头对头地睡着,我相信他能够醒过来。”最终孩子没能挺过来。给这个孩子做临终关怀的时候,我给他讲故事,他的眼角流下了泪水,他真的舍不得这个世界。
因为孩子生病,我辞了工作在家陪了他5年的时间,在和主治医生沟通治疗方案的时候,通过各种途径收集了很多的资料发给医生,也在很多海外群交流了很多。现在,我的孩子情况好了,所以我也希望能帮助到更多的孩子。
我做过开颅手术,当时治疗有保守和开颅的方式,但是开颅风险比较大,和医生沟通很多次都被拒绝,经过一番曲折之后最终进行了手术,术后我没有失明,会诊复查的时候,在场的医生看完我的片子之后,都对我的主治医师竖起了大拇指,对于这次手术我一直引以为傲,但后来在和其他一线城市医生交流的时候,发现我的手术并不成功,因为留下了眼周神经痛的后遗症。
我的母亲是一个癌症患者,因为我是医护人员,所以在她生病的期间,我就只帮她洗过1次澡,后来都没有照顾过她,刚开始她还有一些委屈,现在她完全适应了,觉得自己根本不是病人,心态越来越好。
目前国内的搜索引擎真的都是广告的投放,比如我随便在搜索引擎输入某个疾病,前面都是莆田系医院,如果我点击链接,不到5分钟,就能接到医院的电话,说我访问了他们的网页,就这么短短几秒钟,他们就已经获取了我的信息,所以网站的访问基本就没有隐私。
上大学的时候就经常参加学校的红十字志愿者活动,后来还成了会长,毕业之后,因为工作原因疏忽了一些,现在看到这个项目觉得自己还是应该做些什么。
活动结束后,大家都意犹未尽,纷纷在朋友圈发了参加活动的感想,菠萝也非常感动,一切都刚刚开始,我们共同努力!
“如果有一天,向日葵儿童公益走到你的城市时,真诚希望大家跟着菠萝参加他们的活动,为癌症儿童谋福利,让爱传递下去。”这是一位志愿者在朋友圈写的句子,向日葵以后还会在更多的城市举办活动,希望有更多的人加入我们。
(还有很多,因为版面限制,就不一一放上来了,谢谢大家的支持!)
有趣的小插曲:
为活动拍照的摄影师本来是被朋友叫过来帮忙的,活动开始没多久,摄影师就按捺不住激动给朋友发信息:这个活动太有意思了,你快过来!
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4月9日,天津葵花籽与菠萝见面啦,大家就儿童患者的资金、用药等问题进行了交流.和沟通。
对一个家庭来说,当孩子刚被诊断为肿瘤时,家长都会经历一个不同程度的心理休克期。
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病房里经常有爸爸妈妈,抱着宝宝忧心忡忡地跑去问医生:住院期间总拉肚子怎么办?大便常规检查结果怎么看?
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