文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2018-11-27
『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。
每周我们都会邀请顶尖专家参与,大家可以在征集问题的文章后留言,专家老师会选取相关的问题进行回答。
第30期,我们有幸邀请到章均老师为我们解答关于小儿实体肿瘤的诊治、儿童输液港(化疗泵)方面的问题。
章均,重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科副主任医师,副教授,儿科学博士,硕士研究生导师。
本期问答如下,大家可以寻找自己关心的问题。
Q:章医生您好,我们的孩子1岁2个月时查出肝母细胞瘤,后来切除手术并4次化疗,完成治疗后已半年,2次复查均正常,甲胎分别2.93,2.62。请问有什么办法降低复发率?我们准备要二胎,这个病有没有遗传因素,为人父母需要做哪些筛查?为什么我们一胎孕检都正常,孩子还会患病?谢谢!
A:恭喜您,您的小孩临床已经治愈了!肝母细胞瘤复发率是比较低的,目前临床治愈后没有特别方法可以再降低复发率,只要按照主治医师的要求定期复查就好,如有复发及时治疗仍然可以有较好的预后,不要过于担心!
目前没有发现肝母细胞瘤和遗传相关的特别证据,孕前按照生殖中心医生的要求进行筛查就好。癌症大多数认为是随机偶然事件,所以您的第一胎很不幸,但是原因可能目前很难找到。
目前对肝母细胞瘤的流行病学研究表明它的发生与早产和低体重儿有相关性。
Q:请问章教授,孩子骨癌(病灶在膝关节下)的治愈率有多大(早期)?
A:孩子的恶性骨肿瘤(估计就是您说的骨癌,实际上这个名称是错的)有很多种类型,包括骨肉瘤、尤文氏肉瘤等。
您小孩的病灶位于长骨干骺端,估计骨肉瘤的可能性最大,但是您提供的病史太简单,不知道有无远处转移,所以分期分级不好确定,我只能告诉您骨肉瘤的总体3年无事件生存率目前通过化疗+局部病灶处理可以达到60%左右。
重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科目前开展有儿童HIFU治疗,您小孩这种疾病可能有机会采用这种保肢微创治疗方式。
Q:章主任您好!我儿子1岁2个月查出神母细胞瘤,手术一期切除肿瘤,切下的肿瘤有包膜,6公分左右,无其他任何转移,基因检测为阴性,病理结果有差异,北京的医院定为结细胞性神母分化差型;山东的医院定为神母分化型,一期低危。现在纠结于化疗不化疗的问题,北京要化疗,山东说不用化疗,咨询您怎么办才好?
A:神经母细胞瘤的治疗国内已经有相关指南,治疗已经逐渐规范。关键是您小孩手术之前有无评估,肿瘤有无跨过中线,有没有做Shimada分型。
如果是3期,就可能是中危或者高危。如果是1期低危组,又无相关病症,按照指南是可以密切随访观察的,如果有复发,再次手术就好。如果不是这样,那就需要接受化疗等综合治疗。
Q:4岁男孩横纹肌肉瘤,发生在阴囊部位,已经做了括切,现在正在化疗用的是vac方案,医院评估是低危的,没有转移,像这种情况治愈的可能有多大?
A:首先您小孩肿瘤部位是阴囊,是预后良好部位,扩大切除后病检如何,是胚胎性吧?如果病理证实已经完全切除,远处也无转移,那应该是低危组。
VAC方案化疗4个疗程后评估如果能完全缓解可考虑停药密切观察。国内5年无事件存活率可以达到80%以上。
Q:您好,请问输液港安装后有什么特别需要注意的?输液港什么时候可以取出?取出时还需要做手术吗?如有需要,还可以第二次安装吗?谢谢!
A:输液港的使用过程中最重要的事情就是要避免管道堵塞和感染。所以我们在使用过程中要尽量做到以下几点:
1)输液过程中要观察输液是否通畅,是否液体输完了,要及时通知护士进行更换和调整。有些患儿玩耍时不小心把管道压住了,输液停止了没有及时发现,时间久了就会导致血栓形成。
还有患儿输液时液体没有了也没有及时发现(这个应该护士及时发现,但请原谅目前病人实在是太多,护士阿姨超负荷工作也是常有的,自已留意一下不是更好),结果血液倒流,形成血栓,堵塞管道。
2)输液过程中尽量保持患儿安静。小孩的自控能力较差,输液的时候常常也会动,如果活动剧烈,就可能将蝶形针拔出,液体就会漏在皮下,轻者会形成皮下积液,如果液体为化疗药物或者其他刺激性液体,就会形成皮肤及皮下组织坏死感染等严重不良后果。
如果没有及时正确处理,输液港内还可能形成血栓。
3)拔去针头之后无菌敷料要覆盖24小时,如果针眼有红肿,建议局部外用抗生素,等到伤口愈合后才能接触日常用水。
4)平时活动不能太剧烈。毕竟皮下还埋着管道,如果活动太剧烈可能导致导管移位。
5)一定要记住每4周要去有使用经验的医疗机构维护一次哦!不管什么原因。
6)有的输液港港体是金属做的,过安检门可能会报警;有的输液港可以行MRI、CT检查,有的不可以,要咨询您的主治医师。
以上几点切记,如果发生了,要及时联系主管医师,及时处理,严重的可能需要拔港。
输液港是可以长期留置使用的,大多数使用输液港的患者是恶性肿瘤患者,恶性肿瘤都有一定的复发率,所以说如果维护方便,可以等到肿瘤复发高峰期过后再行输液港取出术。如果肿瘤复发率极低,维护也不方便,可以化疗结束后就拔出。
输液港取出术是小手术,我院都是在门诊进行。如果疾病需要,输液港取出后,可以进行再次穿刺植入安装。
Q:章教授您好,请问儿童肿瘤如果做手术不能全切或只能切一半,这个手术该不该做?不做与做的利与弊是什么?谢谢教授!
A:您的这个问题太大了,不好回答。这个需要结合不同病人来回答。手术的目的主要有,取活检明确诊断,完整切除去除病灶,部分切除减轻肿瘤负荷为其他治疗提供帮助等。
Q:章主任好,请问重庆儿童医院有海扶治疗实体瘤吗?腹部硬纤维瘤可以海扶治疗吗?
A:之前我们做过臀部硬纤维瘤的海扶治疗。您小孩的具体病情不清楚,需要面诊后才能确定能否采用海扶治疗。
Q:章医生,请问孩子结疗后输液港该如何维护?为什么要每月冲一次港?什么时候取出港比较合适?
A:结束化疗后如果没有其他异常情况,每4周需要进行冲管,同时避免外伤,避免剧烈运动,具体可参照我前面的关于输液港使用注意事项的回答。
每月进行冲管是输液港使用规范规定的,这样做可以有效避免导管内行成血栓堵塞导管。
输液港是可以长期留置使用的,恶性肿瘤都有一定的复发率,所以说如果维护方便,可以等到肿瘤复发高峰期过后再行输液港取出术。所以我推荐大多数可以结疗半年后取港。
Q:章老师您好,我孩子2016年5月份装的6F右侧颈内静脉输液港,输液港末端是开放式,装港的时候孩子身高128cm,现在138cm,身高增长是否对输液港有影响?
这期间也堵过几次港,但都用尿激酶通开了,最近11月1号因为输消炎药没有及时用肝素钠封针,至今没有通开,问一下老师孩子的这个输液港还有通开的希望吗?
A:身高增长会对输液港导管末端的位置有影响,特别是经颈部血管植入的小朋友更为明显,如果X片证实末端有明显移位,建议再次手术调整。如果继续使用,堵管的风险就会增加。
输液港堵管情况常见为血栓和纤维蛋白鞘形成,如果尿激酶溶栓不通的情况下,需要请主管医师查看是否需要手术调整换港。
Q:章医生您好,我有两个问题:1、输液时疏忽导致滴空30分钟以上甚至1个小时,造成堵塞,是否会导致严重后果?处理输液港堵塞时是否会因为强力冲管导致渗漏?2、目前输液港伤口处长了2颗肉芽,是否有可能是因为药物渗漏引起的?
A:输液港使用过程中,输液完了没有及时发现,常见后果是管道堵塞,其他严重问题罕见。输液港堵塞时使用尿激酶溶栓,常规操作是采用三通管负压吸入尿激酶,但是不同中心的护士老师根据自己工作中的体会可能会有不一样的处理方式。
目前国内几大中心使用的儿童输液港都是耐高压的,管道破裂的可能性小。伤口的肉芽一般是伤口疤痕引起的可能性大,输液港取出时可以原切开一并切除。
Q:孩子刚出生时装的输液港,现在一岁多,孩子变化身体长得快,感觉很紧,但肿瘤术后有少量残留处于观察中,有必要拆港吗?
A:可以进行X拍片,了解导管尖端是否有明显移位,如果移位太多,发生堵管的风险就会增加。小孩结束化疗多久了?超过半年,同时移位太多,可考虑取港。
Q:老师您好,上周我们去西安做派特核磁,西安那边医生说孩子有输液港,不建议做全身核磁。问了北京装港的医生,我们的输液港是钛合金材质的。输液港说明书上写的是核磁在15分钟内,温度最多会上升1.9度。所以西安不建议我们做。我想问下钛合金的输液港可以做全身核磁吗?
A:我院目前使用的输液港可以做核磁共振检查。您这种情况需要和主治医师或者厂家联系。
A:您小孩这种情况可能与多药耐药有关。耐药后,大多数情况下是多药耐药,目前的基因检测结果只能作为参考。小孩有考虑骨髓移植吗?国外还有MIBG的治疗。
目前的神经母细胞瘤免疫疗法PD-1,CAR-T国内还没有临床常规使用。神经母细胞瘤国外靶向药物有很多,ALK靶向药物克唑替尼对复发的神经母细胞瘤的治疗还处在二期实验中,2020年国内可能要上市的靶向药物是GD2抗体。
Q:2岁8个月男宝,11月1日置输液港,11月2日开始,5日化疗结束拔针消毒,出院后至8日还贴着医用棉,请问什么时候可以摘掉?下次19号第2疗,期间还需要怎么护理?置港两周后说是可以洗澡,对吗?孩子睡觉有时候趴着,很担心对港有影响。
A:如果针眼已经愈合,可以取掉敷贴。护理和使用注意事项请看之前的问题回答。针孔愈合5天后可以洗澡(如果隔离消毒严格,可以提前)。孩子睡觉的姿势一般不会对港体及导管产生影响。
Q:章医生您好,孩子10月17日PICC置管,11月6日发现创伤口有血痂,换膜两天后又出现血痂,臂围没有改变,上臂按压无痛感,血小板142,请问我们该怎么处理,应该注意什么?谢谢!
A:这个就是PICC和PORT相比最大的缺点了。因为PICC是外露的,小朋友活动后容易出现伤口渗血。处理方法只有换药,看能否使用一些止血材料,如果继续渗血,只有调整或者拔除。
Q:1岁半宝宝髓母化疗大概要8~9个月用哪种PICC和输液港比较好?
A:RCT研究结果表明输液港要优于PICC。
Q:章老师您好,孩子现在2岁,输液港装完后第5天开始使用。当时是化疗第2疗,第4疗结束后发烧做血培养发现革兰氏阴性菌感染(宝宝每次化疗结束后都会因血象差发烧),发现感染后输液港停用,并用抗生素马斯平连续封管4天后出院,后面又做了一次血培养,结果没有发现细菌。请问我们这种情况日常护理应该特别注意什么?输液港后续能否正常使用?如果下一疗再有发烧感染,是否要手术取出输液港再装PICC?谢谢!
A:输液港使用过程中感染是最常见的并发症。如果通过抗生素锁港处理后,血培养结果阴性,又没有其他感染证据,输液港是可以继续使用的。
如再有发热,要同时抽外周血和港体内的血液同时做血培养,如果证实还是输液港感染,而不是外周血感染引起,建议取出输液港,感染控制后再行输液港植入或者PICC植入。
Q:章老师您好,我家孩子比较小,不到一岁,化疗中用的是PORT,因为指标比较低,经常会输液,所以有时候PORT使用时间会超过7天,对孩子影响大吗?我们家长如何预防感染以及感染会有什么症状,如何尽早发现,感谢!
A:只要每7天换一次蝶翼针就行,输液港可以长期输液。感染的通道常见有口腔呼吸道、肛门、尿道以及破损的皮肤。预防感染的主要措施有保持皮肤、粘膜完整,尽量避免上呼吸道感染。
感染最常见的症状是发热,局部皮肤红、肿、热、痛。
Q:孩子快7周岁了,去年做了大网膜淋巴管瘤腹腔切除手术,术后复查胰腺左前方也有淋巴管瘤,现在已经一年了,未进行任何治疗,就是定期彩超复查,目前孩子没有不适,就是经常犯恶心,请问医生我们是尽快再做手术,还是定期彩超复查,出现情况了再做手术?
A:腹腔淋巴管瘤建议手术切除。
Q:您好,我想问一下,肾上腺神经母细胞瘤一期,手术切除及化疗10年了,算治愈了吗?以后得其他癌症的几率比正常人大吗?化疗有什么后遗症吗?谢谢!
A:您小孩可以认为临床治愈。理论上讲再次得癌症的几率和其他人差不多了。化疗的后遗症包括肝毒性、肾毒性、心脏毒性以及对生育的影响等。这些都需要在主治医师那里随访。
Q:输液港植入可以管用多久呢?会堵塞吗?
A:输液港可以长期使用,国外有使用20年的报道。如果正常使用,堵管发生率很低。
专家来了~
生孩子,就是一场冒险。分享一个肿瘤患儿爸爸的真实经历。
Leanne从被诊断为神母至今已经超过37年,如今38岁,儿女双全。
第90期,邀请浙江大学儿童医院肿瘤外科王金湖老师,解答关于“小儿恶性实体肿瘤综合治疗”的问题。
通常认为,大剂量化疗联合造血干细胞移植可以改善高危神经母细胞瘤患儿的生存率。