首先,何医生从疾病方面进行解释: 髓母细胞瘤在儿童期多发,发病部位以小脑为主,儿童经历小脑手术后易合并小脑精神症状与行为改变:可有拒食、躁动、情绪易变、懒动、哭闹、尖叫等;缄默改变:表现为意识清楚,但缺乏行为主动性,记忆力、理解力和问题处理能力下降;口咽部肌肉运动不能:主要表现为经口进食减少,吞咽及咀嚼运动不协调等。
症状轻微者可自行缓解,在出现症状期间可辅助心理疏导及神经营养药物治疗,家长不必过度担忧。
同时,唐老师从心理层面进行解读:
疾病确实会给孩子带来心理压力。化疗引起的身体不适、长期的室内治疗、缺乏户外活动,都会让孩子情绪易感,产生抑郁焦虑等情绪。孩子觉得自己跟别的小朋友不同,别的小朋友可以从事的活动却成为自己的禁忌。
此外,在患病过程中,孩子也会感受到自己给家人添了麻烦,父母因为自己而焦虑着急。孩子天生有对父母的讨好倾向,所以会觉得委屈,自己似乎怎么努力也无法做得足够好,少给父母添麻烦。
而每次给父母添麻烦后,孩子都会觉得没有安全感,潜意识里会担心父母不再爱自己,因此陷入更加忐忑的焦虑状态。于是,常常会隔离自己的情感和感受,弱化痛苦的感觉,在父母面前表现出若无其事,不表露情绪,不愿描述伤痛的感觉,在父母面前隐藏内心感受。
针对家长的提问,唐老师逐一给出了以下具体建议。
1
Q:髓母细胞瘤,6岁,男孩。孩子脑部手术后脾气不好,易怒。在外边和其他孩子接触时,因为伤疤有自卑感。不愿意与家长正常沟通,心事重,不表露情绪,不描述伤痛感觉。不知是不是术后心理创伤?有没有应对创伤修复的办法,该怎么跟孩子沟通?
答:伤疤的存在会引起其它小朋友的好奇,让孩子觉得自己变得独特,在和同伴的交往中,自己变得需要解释,而又不太知道到底该如何解释。同时疤痕也会影响孩子的外貌,因此给孩子带来心理方面的压力。
6岁的孩子,在语言表达能力方面还不够完善,难以细致、详尽地表达自己的细微情绪感受。如果家长过多询问,可能会给孩子带来心理压力,让孩子更加敏感和回避。家长可以通过隐喻故事给孩子传递情感、鼓励和希望。
同时,可以送给孩子一些有象征意义的“信物”,增强孩子心理上的仪式感,增强孩子的信心和希望。
比如,感受到孩子因伤疤而自卑,我们可以跟孩子去讲一些关于伤疤的故事。故事的主人公可以经过一些修饰,让他身上带有更多跟孩子相似的元素,引导孩子把自己认同成这位主人公。之后,送给孩子一个“信物”,暗示孩子,这个“信物”和故事主人公所拥有的那个信物一样,可以带给他力量。
例如:“今天妈妈给你讲奥特曼小时候的故事。你知道奥特曼是打败怪兽拯救世界的大英雄对不对?但他小的时候,也是一个普通的孩子。在他6岁那年,他生了一种很严重的病,大家都以为他要被病魔打倒了,但他非常勇敢和坚强。
他遇到一个很厉害的医生,送给他两件礼物,一个是打败病魔的‘伤疤’,这个伤疤会长在他的头上,虽然不太好看,却可以增强他的力量,随着他长大,这个伤疤会变成一个勋章,看到的人都会知道,他是一个打败病魔的英雄。另一个礼物,是一个神奇的放大镜,这个放大镜充满力量,每次当他需要去打败困难的时候,这个放大镜就会放大他的勇气,让他变得更强大……”(家长可以根据孩子的喜好,编进去更多适合孩子的细节)。
之后,我们可以送给孩子一个放大镜(或者别的礼物,家长可以根据情况随机更改)作为“信物”,告诉他,这个放大镜和奥特曼那个一模一样,也可以带给他力量,让他收藏好,需要的时候就拿出来用。
编故事对家长而言确实需要花心思,但对于孩子,故事是最好的沟通,可以帮助他修复心理创伤。在故事中,孩子可以不用直面自己的困境,不用直面那些他想回避的现实,而把问题放到故事中去解决。
有时候,孩子会渐渐对同一个故事厌倦,这时候,我们可以需要根据孩子的心理需要,去编新的故事。
此外,孩子的情感表达方面,我们可以提供引导,也可以给孩子做示范。我们可以询问孩子对事情的感受:“你怎么想呢,是不是这样想……我猜的对吗?爸爸妈妈的想法是怎样的……。”
“或者,你是另外一种想法……我猜的对吗?”以此来帮助孩子,发现自己内心的情绪情感,也示范给孩子表达技巧,渐渐的,孩子就会开始懂得把自己的情绪情感像父母示范和引导的方式表达出来。
Q:髓母细胞瘤经典型,8岁,男孩,脑瘤术后,化疗中。小孩说话声音变小了,不愿接触别的小朋友,总感觉自己很委屈,稍微说说就要哭。治疗中,脾气大、情绪不好控制。但感觉孩子隐藏自己内心的感受。看到大人辛苦,变得懂事了。吐了四次,大人在清理的时候,他说“妈妈,下次再吐,我就把它吞进去”。怎么应对孩子的情绪,发脾气时该怎么回应?孩子懂事的时候很心疼,该怎么沟通,能让孩子不要有心里负担?
答:孩子在平时压抑了很多情绪,发脾气的爆发式表达,其实也是一种心理排毒。孩子表达能力不如成人,很多情绪情感表达不出来,只能沉积下来,用发脾气的方式疏解。
我们可以给予孩子心理支持,给他更多的包容和接纳。可以回应他的感受:“宝贝不舒服了对吗?爸爸妈妈知道你很难受,知道你不舒服,想闹就闹一会吧,闹完就舒服了。”
如果发完脾气后,孩子有内疚感,我们可以安慰孩子说:“没关系的宝贝,爸爸妈妈知道,你不是故意的,你是不舒服才会这样。你已经很棒了,如果是爸爸(妈妈),都做不到你这么棒呢!”
另外,父母可以常常告诉孩子:“爸爸妈妈很爱你,不管发生什么我们都会爱着你陪着你,我们每天和你在一起、照顾你都觉得很幸福。”以此帮助孩子恢复安全感,改善孩子的敏感和情绪化状况。安抚孩子“懂事”的心。
Q:髓母细胞瘤,9岁,男孩,孩子生病前上小学三年级,学习成绩良好,有什么事老师交代他都能很好的完成。做手术后孩子很受打击,不愿意见自己的同学,不愿意学习,不愿意见老师,看见同学绕着走,用他自己的话说:我以前在班内还是有一定的威信的,现在落后了。在大人面前有什么不舒服也不说。尤其对于手术的全部过程,父母没有参与的过程,孩子都不描述,而且讨厌北京,说是自己的噩梦之旅。妈妈告诉他应该感恩北京,有好的大夫和医疗条件,能够治疗咱们的疾病。因为孩子生病,妈妈和爸爸还有爷爷奶奶关系都不好,对孩子也有些不好的影响。请问:怎么让孩子能发泄自己的情绪,增加跟父母的交流?怎么跟孩子说,生病不是可悲的,让孩子能接受跟别人相处?
答:一方面,孩子在学习上确实有耽误,孩子一直优秀,与别人对比下来,自己的优越感丧失,难免会有失落和挫折感。家长可以与老师沟通这种状况,希望老师和同学多给予孩子认可和鼓励,表扬他的进步,在学习上给他更多的宽容和帮助。慢慢的,孩子的状态会有所改善。
另一方面,手术的过程有些孩子不愿描述,很可能是一种心理上的“创伤性遗忘”。人的潜意识有自我保护的本能,对于太痛苦的创伤记忆,我们的潜意识会选择性地遗忘,所以,也许是孩子真的无法清晰回忆了,家长不必太过坚持和追问。
孩子年龄还小,对疾病和治疗的认识还不全面,但对痛苦有着清晰的感受,所以,他讨厌北京、讨厌“恶梦之旅”也很值得理解。家长的反复解释会对孩子认知的改变很有帮助。不着急,慢慢来。
此外,在患病过程中,孩子也会感受到,自己给家人添了麻烦,妈妈和爸爸还有爷爷奶奶关系因此都不好了。孩子天生对父母有讨好倾向,所以,也会感到深深的挫折和内疚,于是在父母面前隔离自己的情绪,有什么不舒服也不说。
9岁的孩子已经可以与父母很好的交谈,父母可以与孩子分享和讨论自己的真实感受和困境。也告诉孩子,父母和爷爷奶奶都很爱他,大家愿意为了他而付出,这种付出也是一种幸福。同时告诉孩子,亲人之间是会有误会和隔阂的,但一定会和好。以此减轻孩子的心理负担。
如果有条件的话,可以带孩子做一下心理沙盘治疗,相信会对孩子有很大帮助。
4
Q:女孩,4岁半,结疗5个月了。爱生气,不爱出去玩,跟小朋友玩时只要稍微不如她意就生气,说再也不跟别人玩了,然后就真的以后不想跟人家玩了。在家跟大人话很多,出去一句话也不说。而且只亲近妈妈和奶奶,其他家人都不亲近,生病之前超级开朗,跟谁都亲。生病之前一直是爷爷奶奶带,生病后接到父母身边治疗。但是每次化疗会回奶奶家休养半个月。结疗后也是一边呆一个月。请问:孩子现在不听话、不配合大人,沟通无效,怎么缓解紧张的关系?孩子的表现是不是缺乏安全感,该用什么方法增强她的安全感呢?
答:疾病确实会给孩子带来心理压力,孩子觉得自己跟别的小朋友不同,别的小朋友可以从事的活动却成为自己的禁忌,由于年纪小,又无法确切的表达出这种不适感,所以常常会表现出敏感、生闷气。
鉴于孩子的年龄,正好处于幼儿心理上的“第一逆反期”。第一逆反期通常出现在幼儿3~5岁之间,幼儿一反从前的乖巧,变得“不听话”“淘气”“不配合大人”。这是幼儿心理上的成长所带来的正常反应,希望摆脱大人对自己一贯的事无巨细的管制,进而实现对自己身体和行为的一些自主。
如果你足够留心,你会发现,这个年龄段的孩子常常表达“自己已经长大了,不是小宝宝了”,并且会有点“瞧不起”比自己年龄小的宝宝。
对于这个时期,父母可以多一些包容和鼓励,少一些控制,让孩子去展现自己的意愿。只要不危及人身安全,都可以鼓励和认可她自己去尝试。并且常常表扬宝宝“长大了,更能干了。”通常在5岁到6岁左右,孩子又会重新变得乖巧和温顺下来。
另一方面,孩子情绪的改变,比如变得出去不爱说话,只和妈妈和奶奶亲,和其他家人不亲。这些确实与安全感的缺失有关。孩子的生活环境不断变化,一会在父母家,一会在爷爷奶奶家,孩子缺乏一个稳定的成长环境,频繁的生活改变让孩子心理上产生不安定的感觉,所以孩子特别认人,因为妈妈和奶奶的爱,是这两个环境中最稳定的因素。
如果有条件的话,可以尽量让孩子的生活环境稳定下来,不要变换太频繁。环境的熟悉感会给孩子带来安全感和稳定感,帮助孩子的情绪改善。