文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2018-10-10
8月3日,台风“云雀”在上海登陆,然而,风、雨都阻挡不了向日葵儿童志愿者小伙伴的热情,在位于上海南京西路的WeWork里,大家陆续到来。除了上海的志愿者,还有小伙伴从苏州等地远道而来。
话不多说,先来一张全家福看看这个高颜值、有爱心的团队。
这是向日葵儿童第一次大规模的线下沙龙活动,我们希望一方面能够让更多的人了解向日葵儿童在做什么,另一方面,也可以有机会让向日葵儿童的志愿者们更好地交流,认识更多志同道合的伙伴。
向日葵儿童是由知名留美癌症科研专家李治中(菠萝)博士发起,中国最大的专注儿童癌症的群体,是致力用科学改变患者命运的公益团队。
“每年都会有40000名小朋友确诊癌症,对大多数人来说,除了白血病,并不知道小朋友还会得癌症。”
活动开场,菠萝的演讲中就提到了这句话。儿童癌症是罕见病,但是对于每一个患癌的小朋友和家庭来说,这都是100%的事件。
中国每年有15万人在治疗中,全中国有超过100万的儿童癌症幸存者,带上他们的家庭,大概500~700万,所以受儿童癌症影响的人群其实是非常大的。
美国癌症的治愈率为80%,中国为60%,远低于美国,在国内,一线城市和其他城市之间还存在巨大的差距,我们希望能通过向日葵儿童这个平台,填平中美之间,中国其它城市和一线城市之间的信息鸿沟,同时也让更多的人了解这些疾病,让患者得到更好的治疗,让痊愈的小朋友不会遭遇歧视。
【认真听的葵花籽们】
除了听菠萝讲,我们的志愿者也积极和大家分享了自己做公益的一些心得和体会。
我不是专家,怎么做公益?我们的志愿者徐琳娟的答案是:“坐得住、听得进、讲得出”,作为志愿者,我们要不断学习,同时要有同理心、共情能力,把专业知识传递给患者和家长。
做公益是一件非常有爱心的事,但是,做好事也要注意方法。“要注意患者的隐私问题,还要充分考虑和应对公益组织中的突发事件。”温文尔雅的梁冀老师讲了自己在美国安德森癌症中心(MD Anderson cancer center)做博后时参与的一次公益活动,并根据自己的经历对志愿者提了一些建议。
向日葵的志愿者来自各行各业,却是一群有着共同信念的人,向日葵能为大家做的也就是提供一个互相交流的平台,让有趣的灵魂能够遇到彼此。
这次会上,所有的志愿者有了一个萌萌哒的名字——“葵花籽”,我们的志愿者群体团队就是“小瓜子联盟”。
在全国,向日葵有5000多名位于各行各业的葵花籽,这些志愿者不乏各个领域的专家,他们是向日葵最宝贵的资产,之后,向日葵会定期举行线下沙龙,帮助大家交流,碰撞出更多火花。
这个月,我们还陆续在昆明、沈阳、北京举办了向日葵儿童线下沙龙活动,希望以后有更多的小伙伴参加进来,共同帮助患病的孩子们,让每一名儿童都不再被耽误,每位家长都不再迷茫和恐慌。
本次活动得到了清华生医药校友会和WeWork的大力支持,清华生医药校友会的现任会长许军普老师特意从别的城市赶到现场给葵花籽们鼓励支持,WeWork的活动组织负责人章越骁为到场的葵花籽们准备小食和饮品。
清华生医药校友会
清华生医药校友会是由清华大学生命科学学院、医学院、药学院学习或工作过的校友自愿组成的联合性团体,为非营利性组织。目前清华生医药校友会下设分会有:清华生医药校友会医师分会、清华生医药校友会生物信息与精准医疗分会、清华生医药校友会上海分会、清华生医药校友会长三角分会。
WeWork
WeWork致力于构建全球工作空间网络,助力不同公司的共同成长,将冰冷的建筑转化为富有创造力、专注力和合作力的多元环境,在全球 23 个国家,77 座城市,287 个办公空间、超过 26.8 万名会员提供空间、社区和服务。这里不仅是绝佳的工作、思考的场所,更是一个能够找到全新生活方式的所在。 2016年7月入驻中国大陆以来,WeWork已经在上海、北京、深圳三大城市陆续开放19个空间。还有杭州、成都等更多城市更多空间即将开放。
白血病孩子平日的护理中,有哪些要注意的地方?孩子口腔溃疡、流鼻血,该怎么办?
李博士说,向日葵儿童一直在坚持报道儿童肿瘤康复者的正能量故事,组织志愿者到医院探访患儿家庭。
向日葵儿童第36期问答,儿童肿瘤神经外科手术及预后专题!
希望通过我们的努力和参与,可以让小朋友们快快乐乐地过一个幸福的圣诞节~
在这篇文章中,我们带大家一起了解一下关于临床试验的基本信息,以及作为患儿家长应该了解的最常见问题。