文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin & wuxiu 时间:2018-09-29
跟人体历时2年余的争斗,今天即将落下帷幕。我的兄弟和盟友接连被斩于马下,我的生命也在流逝,人体捍卫了自己的主权,已经开始战后重建。回想这一生,感慨良多!
我们ALL军团(急性淋巴细胞白血病),是白血病家族战功卓著的一支,数十年前曾让整个人类闻风丧胆,多少人不战自降。我们的势力达到什么程度,人类是这样点评的:“白血病占儿童肿瘤的四成有余,ALL一族占其中九成半。”攻城为下,攻心为上,我们不仅攻击宿主,还会采取心理战术袭扰宿主的家庭,让他们绝望、崩溃,以期望他们放弃抵抗、俯首称臣。
不管你之前的生活是幸福美满也好,或是风雨飘摇也罢,一旦被我盯上,便绝不撒手。就算你祈求上苍也好,或是跪地求饶也罢,我就是我,摧毁你就是我最大的荣光。
我们不会像实体瘤家族那样傻缺,先偷偷的躲在人体的一角。若要战,我的风格就是全面爆发。我们的总部就设在人体的骨髓里,通过人体的每一条河流(血管)输送兵力,制造处处起火、处处是前线的局面。
国之将亡,必出妖孽;天之将变,必有异象!“发热、贫血、出血……”就是我们的战书,昭告天下我来了。部分人英明神武,数天就可以发现我,也有部分人晕晕乎乎,几个月才恍然大悟。
发热:主要是正常白细胞减少,免疫力下降,我们的盟友(以细菌为代表)趁虚而入。
贫血:造血器官被攻陷,红细胞造不出来,人体会面色苍白、乏力、食欲不振、头晕、气促。
出血:血小板造不出来,影响凝血,导致流鼻血、瘀斑,甚至内脏出血。
肝脾、淋巴结肿大:主要是因为我在那里囤积了大量的兵力。
在历史的交战中,人类也总结了丰富的经验。一旦宣战,他们总有办法摸清我们的底细。首先通过骨髓穿刺检查,并进行形态学、免疫学、细胞遗传学、分子生物学分型。还综合其他情况,将我们分为:标危组、中危组、高危组,并针对各组制定了不同的反击策略。
消息传来,风云突变,宿主的家庭被搞的一地鸡毛。懊悔啊、焦虑啊、绝望啊、相互埋怨啊等等,人类能有的负面情绪,都可以在此刻被调动。可惜他们听不到我狂傲的笑声,着实是一件令人遗憾的事情。
有些人不能接受现实,开始怀疑医生的诊断,为此窝里斗起来,甚至出现言语或身体上的攻击,可悲啊!有些人直接就缴械投降了,直接被我们KO在地,放弃了治疗。
ALL军团会继续发动心理战,引人类走进一个没有答案的怪圈:“孩子为什么会得白血病?”人类的科学家们也是卖了老命了,花了大量的人力、物力在这个问题上。从遗传基因、病菌感染、药物、环境因素等等,研究了个遍,很可惜没有答案。不过社会传言倒是很多,我代表ALL军团谢谢各位传讹者,你们是这场心理战的功臣!
其实我也好想知道自己为什么而来?本来大家都好好的,为什么会像洗了脑似的,异军突起造起反来?说句公道话,孩子患ALL跟家属做过什么,其实没什么确切的关系。不过看你们自责忏悔,本君还是挺爽的。
道高一尺,魔高一丈,有些对手不得不让我佩服。他们在承受痛苦和压力方面,潜力无限,远远超出所有人的预期。一旦开始清醒,并和医生联起手来,有序的组织抵抗,这样的联手对我们往往是灾难性的。这些家庭开始重新调整部署,24小时守护在孩子身边,不眠不休,举全家之力,甚至邀请社会援助,积极备战。
人类确实聪明,也够狠的,竟然向身体里打毒药(化疗),从而达到消灭我们的目的。时常想,他们的祖师爷一定是崆峒派的,为何?七伤拳,一练七者皆伤,其害处在于既伤人也伤己。杀敌一千,自损八百。既往治疗历史中,因为治疗体系不完善,有时我们还没把宿主放倒,人类自己就把自己给玩死了,可悲啊、可叹!
近几十年倒是不错,人类“武艺精进”不少,他们通过大型的临床研究,做出了一套完整的治疗方案。病人诊断后,医生综合各种检查结果,还能推算出治疗的效果和复发的机会。根据病情的危险度,给予程度轻重不同的治疗,实现了最大化杀敌的同时,并减少了人体的损伤。
知己知彼,百战不殆,本君深知人类医生的套路。他们的方案分为三个阶段:
(1)持续约5周的诱导缓解治疗;
(2)数月的强化治疗或巩固治疗;
(3)约1年半的维持治疗。此方一出,谁与争锋?
ALL军团如秋风扫落叶一般,节节败退。战报显示:ALL军团10战7败,有些标危组败阵率达八、九成。整个ALL军团在肿瘤家族颜面扫地,抬不起头。
正面战场的失利并不足以让我们分崩离析,如前所述,人类的现代化疗方案虽然霸气十足,但也不是完美无瑕。“七伤拳”终有它的破绽,那就是自伤,本君乐观其成,只要人体稍有松懈,我们便有机会卷土重来。
更何况人类还有一群“成事不足败事有余”的吃瓜群众,他们时常会在你耳边说,“治不好了,小心人财两空!”、“化疗药副作用那么大,治好也是半条命!”、“趁年轻再生一个吧!”简直是愚昧的可以,但是本君喜欢,呵呵!
诱导缓解阶段会采用4种化疗药,持续约5周的治疗。这对ALL军团来说,几乎是毁灭性的,尸横遍野,怎一个惨字了得。我们的人马几乎消失殆尽,就连在总部(骨髓)里也看不到兵马。不过人体也不轻松,可谓是同样吃尽苦头,因为药是有副作用的!
药物相关副作用如下:
激素:肥胖、高血压、胃痛胃出血、免疫力下降、暂时性血糖高
长春新碱:腹痛、便秘、牙痛、手脚酸痛
柔红霉素:心脏损害
左旋门冬酰胺酶:过敏、急性胰腺炎
这些药虽然可以杀灭我们,但对正常的骨髓细胞同样有破坏作用,导致各种血细胞下降,出现贫血、血小板少、粒细胞减少。我们等的就是这个机会,人体免疫力下降,我们的盟友(细菌),不管是外来的,还是提前潜伏的,此刻便有了大显身手的机会,最常见的表现就是发热。
只要人体稍有懈怠,它们就可以给你整出个脓毒血症什么的,分分钟game over!就算被醒目点的医生给了抗生素,也多少可以搅乱一下后续治疗。治疗被拖延时间越长,我们卷土重来的机会就越大。
这个时候最好就是遇到点熊孩子、熊爸、熊妈啥的。饭前便后不洗手啊、不给孩子戴口罩啊、隔三岔五搞一群热心群众来围观啊、饮食卫生不注意啦等等,就再好不过了。一旦被感染,治疗被叫停,我们便可以重振雄风,迅速收回失地。我会感激的对他们说:“春风十里,不如有你!”
诱导缓解阶段后,我们已损兵折将、消失殆尽。可人类医生亡我之心不死,又弄出一个持续几个月的巩固治疗。更可狠的是,他们完全不按套路出牌,又拿出几个新药来对付我们,让我们好不容易培养出来的耐药士兵无从发挥。
药物相关副作用如下:
激素:同前
阿糖胞苷:神经毒性、眼结合膜炎、腹痛腹泻、口腔炎
环磷酰胺:膀胱出血、胃肠反应、骨髓抑制
我们ALL军团对化疗是又爱又恨,恨不难理解,爱主要是打了就有副作用,有副作用我们就有机会。在这个阶段,患儿身上绝大部分的肿瘤细胞已被控制,有些熊爸熊妈的思想就开始松动了。
治疗上开始讨价还价了,生活上开始提要求了,开始自以为是,盲目自信,以为可以藐视本君的。还是那句话:no zuo no die!不怕你zuo,就怕你不zuo!最好就是去吃沙拉、吃寿司、逛逛商场、看电影、求围观、不戴口罩不洗手。
进入维持治疗阶段,本君开始有了回天乏术的感觉。这时候我们的残兵游勇已很难再发动攻击了。化疗的力度虽然明显减小,但我们已无力抵抗,加上宿主的身体已开始慢慢恢复正常,部分人甚至都可以返回学校生活。
医生让他们每晚吃6MP,每周吃MTX,每几个星期还打点长春新碱和吃几天激素,让我的弟兄完全不敢造次。每周还吃3天磺胺,把我们的盟友(肺囊虫)挡在门外。隔三岔五还回趟医院,搞个检查什么的,以致我们无从下手。温水煮青蛙,慢慢把弟兄们都当汤给煲了。
如果你以为这样就够了,本君只能说你too young too simple!我们在早期就预谋好了,通过血液派出了一支小分队入侵到脑部,如果没暴露就潜伏起来,将来在治疗后作为种子部队发起反攻。几十年前我们就是这么干,可是如今就不那么灵了,人类医生会反复用大剂量MTX来追杀我们,同时通过鞘内注射来加强这种效果。对高危的,难搞的他们还会搞个头部放疗,真是让兄弟们无处藏身。
这种正面的交锋会持续2年余,然后停下来监测。因为目前人类还没有更先进的手段,可以用来确定是否还有更小的残余。他们会等上个5~7年,如果没有复发,就会假定该患儿已治愈,之后复发的风险会非常小。
此刻本君视线开始模糊,感觉生命正在流逝。在沉睡之前,我回顾这短暂的一生。ALL军团的惨败,不是我们不够强,而是人类太厉害。他们用科技研发和完善了治疗方案,医生和患者联手同心同德,再加上来自全社会无限的关爱,我们焉有不败之理?
完!
白血病孩子首次治疗,家长如何护理?
儿童为什么会患肿瘤?有什么特殊原因吗?
患儿怎么才能提高免疫力?吃什么最好?
儿童白血病治疗费用到底是不是无底洞?
有效的针对儿童白血病化疗药物副作用的方法
周敦华主任回答患者提问
10月21日,我们来到了太原,走进山西省儿童医院血液科举办了第24场线下公益赠书活动。
上海新华医院儿童血液/肿瘤科主任袁晓军介绍儿童白血病的化疗
2018 St. Jude – VIVA – 中国国家儿童医学中心血液/肿瘤国际会议上周在上海召开
北京儿童医院主任医师 吴敏媛讲述儿童白血病规范化治疗