让不被治愈的孩子走得更有尊严

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校对 | 张铮

7月7日下午两点，向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动在北京 MeePark 798 举行。儿童舒缓治疗发起人周翾作为本次活动的演讲嘉宾，在现场为大家讲述了什么是儿童舒缓治疗。

以下是演讲视频与文字记录（演讲视频原网址请戳此处）：

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　　我是来自于北京儿童医院血液肿瘤中心的医生，我从医20多年，唯一的愿望就是希望那些得了恶性疾病的孩子可以被治愈。现在有一个新的目标，希望那些可以被治愈的孩子可以活的更好，如果那些孩子确实不被治愈也希望他们走得更加平静。今天想用我一些亲身的经历带大家走进儿童舒缓治疗。

　　我为什么要做舒缓治疗呢？还要从一个小姑娘说起，那是几年前了，一个10岁非常活泼可爱漂亮的小女孩，她因为确诊了淋巴瘤所以住到我们医院，但是很遗憾那个缓解只是暂时的，很快就被无情反复的复发所打击，最终我们的医生和家长说，小女孩真的不可以被治愈了，一次一次和妈妈交代病情，她的妈妈每次只说一句话：“我知道，但是我们还要治。”

　　在那一刻其实我很能理解她，她已经很了解化疗不可以再让孩子治愈，但是为什么一直留在我们病房，因为她知道一旦把她的孩子带走，再没有一个地方可以收留她们，那个时候她们该怎么办？经历漫长痛苦的治疗之后，在一个深夜，这个小姑娘去了，那天夜里妈妈向所有值班的医生和护士深深鞠了一躬，感谢最后的时刻收留了她的女儿。

　　但是当我看到昔日白皙漂亮的小姑娘躺在病床上瘦骨嶙峋，近乎浑身赤裸的样子，我和我的同事说我一定要开一个儿童的临终关怀病房，一定要有一个儿童的临终关怀医院。

　　温总理说要让中国人有尊严的活着，我们难道不能让病人有尊严地离去吗？我不知道大家是否了解儿童血液肿瘤，白血病实际上是我们儿童血液肿瘤最常见的一种疾病，即使它发生率也算比较高，但是儿童急淋白血病大概70%的病人可以获得长期生存，这意味着即使被诊断为儿童血液肿瘤，还是有很大的几率能走向新生的。

　　虽然结果非常乐观，但是仍然是非常漫长的治疗过程，它给我们的病人和家庭带来的还是无尽的痛苦。也许我们一想到肿瘤就想到疼痛，我们的家长和孩子也会把疼痛和治疗紧紧绑在一起。

　　一个12岁的男孩对心理医生说：“化疗是最痛苦的，化疗时候不舒服，化疗以后长细胞特别不舒服，我刚刚想吃点东西新的治疗又开始了，我在移植的时候每天吐20次，嘴里面都是溃疡，热的咸的都吃不进去，妈妈把吃的放在勺子里直接塞到嗓子里就希望我多吃一点。”

　　但是现状是什么样的呢？大家看一下这是在我们科进行一次调查，我们可以发现大概有80%的病人获得中度以上的疼痛，而不到10%的病人获得干预，而在这里面没有一例是用了吗啡这类阿片药的，这意味着什么呢？

　　吗啡是衡量一个国家或地区镇痛水平的金标准，占到全世界人口不到5%的美国用了全世界吗啡用量的60%，我们中国占了全世界人口五分之一，只占到全世界用量不到2%，这说明中国的镇痛水平远远达不到满意的程度。

　　在儿童领域更加困难，我们这时候出现了，我们是儿童舒缓治疗的医生，我们有儿童舒缓治疗的团队，我们希望利用我们专业知识让病人在治疗过程当中减轻疼痛，让他们知道肿瘤治疗并不等同于疼痛。

　　镇痛有效吗？有效。有一天门诊结束之后我缓缓走近办公室，突然看见狭长的走廊尽头有一个妈妈等待着我，我心里一惊，她的儿子一周前刚刚去世。在座医生都知道，一个去世孩子的家长出现你的眼前，真的不知道什么事情会发生。

　　我当时心情非常忐忑，还是硬着头皮往前走，走到尽头妈妈看见我冲着我微微一笑，伸手递给我一沓资料，她说：“这是你让我填的资料，我还给你，我相信会对别人有帮助，我知道我的儿子不能治愈，但是他每天哭，真的我没法接受，我全家特别感激你，你在最后那两周拉了我一把，孩子没有遭罪我们也非常欣慰，非常谢谢你。”

　　所以如果我们儿童舒缓治疗的团队可以给予我们病人一个非常良好的镇痛，就是我们儿童舒缓治疗最首要的任务，也是一个良好的开端。

　　为什么要镇痛？因为疼是疼在孩子的身上，痛却是在心里。

　　一个爸爸曾经对我说，他说我真的不能接受，就是晴天霹雳，就像刚才看到的片段一样，每个父母都说过这样的话，他说：“我只在电视剧里听过这样的病，就知道是个死，我整个人充满恐惧，就像一头钻进了黑山洞，什么也看不见，也不知道有多少危险，但是只能硬着头皮往前走。”一位妈妈在日记里曾经写到，她说：“当我的女儿被诊断为白血病那一刻我的头顶永远悬着一把剑，那种恐惧无时无刻不在折磨着我。”

　　不要说家长，孩子也有自己的心理，一个大男孩和我说：“最恐惧别人异样的眼光看着我，学校贴着海报为我做募捐，我不愿意，我趁着夜里跑步把海报撕掉不想让别人知道我的疾病。”

　　昨天病房遇到一个小女孩，我和她沟通很多，她说周阿姨你可以不让我掉头发吗？这个我真的做不到，所以无论是孩子还是我们的家长，当遇到这样沉重打击的时候都会有很多的抑郁、焦虑以及悲伤，但是，如果这个时候有儿童专业舒缓治疗团队，提供有效的心理辅导可以帮助我们的病人和家长改善他的抑郁和焦虑状态，让我们病人更加有信心迎接挑战，让我们家长可以用平静的心态陪伴好孩子，配合好医生，真正带着我们的孩子一起走向新生。

　　临终关怀是我们不得不碰触的一个话题，虽然很沉重，但是仍然会有一部分病人不可以被治愈，那么在这个时候我们能够选择转身离去吗？我们的父母在那一刻是最无助最悲痛的。

　　林肯曾经说过，只有站在孩子的墓地前你才知道什么是悲痛，我想这个世界上没有一种悲痛会痛过丧子之痛吧。

　　这张图片是我九岁的一个病人，在她逝世后她妈妈在朋友圈发的一张照片，我看着孤独的背影久久不能移开目光。妈妈写道：“孩子，如果我们的缘分这样浅，你为何不早点讲，让妈妈好好地、慢慢地耐心细品我们在一起的九年时光，你那么怕黑胆子小，没有爸妈的陪伴，你会害怕吗？这次要自己走路，自己变成自己的英雄。”

　　我们每一个家庭，如果真的面临到这样的灾难的时候，都要这样慢慢地走下去，这时候如果我们有专业的舒缓治疗团队，可以让逝者更加平静，让父母更加安慰，难道不是我们该做的吗？

　　2014年初，我们送走了第一位临终关怀的病人，他的妈妈给我们讲述最后时光跟孩子的陪伴，孩子最后静静躺在爸爸的怀抱里，周围是他所有的亲人，他在爸爸的怀抱里向自己的爸爸妈妈连说了三声谢谢。谢谢爸爸妈妈给了他生命，谢谢爸爸妈妈给了他治疗，他自己拔下氧气管，三分钟后平静离世，妈妈对我说：“孩子没有再遭罪，我们全家非常欣慰，感谢医务人员多给我们孩子几年生命，这是我们要做的生死两相安吧。”

　　什么是舒缓治疗呢？当一个病人被诊断为可能不被治愈的疾病时，就需要我们专业跨学科团队来帮助孩子和家庭，来解除他自己身体、心灵以及精神上各种各样的痛苦。它可以整合在我们整个治疗当中，可以帮助孩子和家庭，可以让他们更平稳的走向新生。

　　如果他们可以被治愈，我希望新生活的生存质量更高，如果他们注定要离开，希望那段路走的更加有尊严。人间一回，有尊严地道别，与好好活着的相聚，一样珍贵。

后记：作为一个由癌症生物学博士发起的公益组织，我们一向强调向日葵儿童专业靠谱的科学精神，但要做好儿童癌症公益，在科学的背后，更重要的是人文关怀。向日葵儿童究竟是什么？它是一个公益项目，更是属于所有人的一个符号，一个链接，链接着需要知识与爱心的患者家庭，链接着各行各业愿意提供帮助与关怀的人。

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　　从事生物技术行业二十余年，平时会利用自己的专业知识尽可能为同事朋友解答生物或者医学方面的问题。