女儿留给我们4份生命礼物

我是储晓红，是一家关爱重症病孩的公益组织上海玺安关爱服务中心的创始人，也是一位经历了孩子离世的妈妈。

我的女儿玺安，已经离开我整整10年了。当我重新回望陪伴她战斗的那17个月，当初那些无法直视的悲痛已经成为了我勇气和力量的源泉，成为了一份沉甸甸的生命礼物。

我仍清晰地记得那天，2012年6月3号，玺安说她的腰部失去知觉，我们去附近的急诊做了核磁共振，片子一出来，医生直接叫了救护车把我们送进了儿童医院的ICU。

当时我和玺安慌乱得来不及害怕，直到她做完活检手术，被蒙着双眼推进病房的那一瞬间，我被吓哭了。这时候推她出来的麻醉医生走过来紧紧地抱住我，轻轻的在我耳边说：“我的儿子19岁时就离开了我，你的孩子还在，你一定要好好和她在一起。”温暖的拥抱和共情的话语唤醒了惊魂未定的我，也让我燃起了战斗的信念，指引我陪伴玺安去走接下来的路。

从那一刻起，战士的身份一直伴随着我，直到玺安离开。由于肿瘤细胞分布罕见，我们在医院整整等待了两周，最终被确诊为GPM多形性神经母细胞胶质瘤。我当时非常担心玺安接受不了这个现实，打算隐瞒她的病情，但是主治医生告诉我：“我会用我的方式来告诉她实情，我必须赢得她的信任，她才能积极配合治疗。不用过于担心，孩子比我们想象的都要坚强得多。”

就这样我们和医生共建了这场战役的联盟，虽然在接下来的治疗中，恐惧、无力、心碎和眼泪时常相伴，但是我们依然努力把100%的关注力都集中在1%的希望上。

如果说最初的战斗信念来自一位母亲的责任，那么玺安在整个治疗过程当中，展现出来的对生命的积极乐观态度，无疑是对这份信念的加持。

“我喜欢每天清晨沐浴在晨曦中，感恩万物的感觉，真美好，真幸福，小清新。”

“我喜欢这种珍惜幸福的方法，让我觉得我活得好充实，让我觉得我什么都有，啥都不缺。”

“我感恩老天给我的一切，给我的生活，无数句小小的谢谢，合成了一个幸福的小光头，活在蜜糖里的小光头”

在经历了42次放疗和无数次化疗之后，玺安笔下的生活仍然如此美好。这也是在玺安离世之后，我成立公益组织，设计病房陪伴活动的初衷，因为每一次欢笑，每一段时光都有着非常重要的意义。

“那一天我感受到一颗善心的温暖，而我的善心也从那天开始生根发芽。”玺安的这句话贯穿了她的整个治疗过程，因为我们得到了太多无私的关怀和帮助。

在玺安确诊之初，社工Rose走进病房，拉着我的手跟我说：“别害怕，这段艰难的旅程，有我陪着你们一起走。”这是我第一次了解到医务社工这种职业，可以帮我们链接各种资源，解决除治疗以外的任何困难。对当时的我来说，Rose仿佛是万能的，她给我们家庭带来了最大程度的安全感，还把我们介绍给了MAKE A WISH愿望成真慈善机构。

玺安的愿望是想要有一只小狗陪她玩，我们陪她去宠物店选定了小狗。等小狗打完了疫苗，志愿者租了一辆加长的林肯，接玺安去宠物店接小狗回家，同时配齐了养狗需要的食物，笼子，衣服，名牌，养约克夏狗的书籍，还有一张1122美元的支票，说希望不要因为小狗增添额外的经济负担。就是这样细心又隆重的心愿落成仪式，让我们全家都感受到，那天的玺安就是世界上最幸运最幸福的孩子。

玺安特别喜欢画画，2013年10月29日，在她生日那天，医院给她准备了一份特殊的礼物——他们第一次为一个孩子在医院举办了画展。他们将玺安的画做在蛋糕上，还制成明信片，在医院小卖部出售，这些卡片，后来还被放到美国几家连锁百货公司收银台出售，为医院的儿童癌症研究筹款。

我们在住院期间有位志愿者叫罗马，她到病房来探望我们时，玺安和爸爸正在休息，她用手势示意我不要打扰他们，又轻轻叫我坐下，而她就直接坐在了我对面的地上，脱掉了我的鞋子，用她的双手来温暖我的脚心、温暖我的膝盖，我们度过了无声的15分钟，但在我的身体里面起了巨大的化学反应。

其实一开始我本能反应是抗拒的，因为医院的地是脏的，我的脚也是脏的，而她直接坐在了地上，直接用手来触碰我的脚。我觉得这份情实在太重了，无以回报。但是转念我又说服自己——我为什么要这么快就去还这份情？有一天或许我可以以另一种形式来回报她。

在我成立公益组织之后，我分享了一些病房陪伴活动的照片给她，我告诉她：“你知道吗？那天在病房里面给予我的特别的爱，已经转化成了一股有魔力的力量，带动了一群志愿者去到病房去陪伴更多的孩子和家庭。”

她回复我：“有这个事儿吗？我都已经忘记了。”她不知道，一双平凡的手激励了一群人。善心是是生命中最宝贵的礼物之一，10年前玺安感受到了它的生根发芽，10年后也一定会为它的开花结果而倍感欣喜。

在治疗了大半年之后，现有的医疗手段都用尽了，但玺安身体里的肿瘤没有丝毫的变化。有一天医生助理告诉我，可能要考虑让玺安接受舒缓治疗，但这并不意味着放弃治疗，会有辅助的治疗帮助她减轻病痛、防止病情急速恶化，同时医生也不会放弃寻找新的药物。

就这样，我们借了医院的可升降病床回家，舒缓治疗公司开始介入，每天会有一个护工到家里来陪护玺安半天，也会有一名护士大概每三天上门一次来为玺安做一些简单的身体检查，所有的这些信息我们都同步告知了玺安。

我们的战队从一开始就将100%的关注力集中在1%的希望上，所以当我们选择舒缓治疗的时候，我们并没有觉得这是放弃，每一个人依然在为之战斗。

直到玺安昏睡的时间越来越长，终于我们不得不面对比治疗更艰辛、也更需要勇气的选择——如何告别。

我从来没有想到过在我的人生当中会经历如此痛的选择。玺安的肿瘤已经压迫脑干，引起脑积水，是放弃治疗、还是开颅插管引流，暂时拖延生命？

我哭着问护士：“如果我选择了放弃治疗，玺安会不会恨我？”她告诉我：“玺安知道你们非常爱她，你们是我见过最努力的爸爸妈妈，你们的任何选择都是正确的。”我依然哭得站不起来，主治医生走过来，单膝跪地安慰了我好一阵子，就是这样鼓励的话语和支持性的肢体语言，让我感受到我可以放下任何的顾虑，任何的选择都可以被无条件的接纳，最后，我们选择了放弃创伤性的治疗。

接下来就是面对告别。我和爸爸都担心在家独自面对玺安的离世会慌乱和不知所措，所以我们选择了留在医院。玺安在治疗期间，曾经了解过一些佛教和灵性的内容，所以玺安在临终时，我的好友帮我们联系到了台湾慈济会的师姐，请了比丘尼和出家的居士们到病房里来为她往生助念。玺安离开后，他们又到我们家来给玺安做了几次佛事，这在心理上给了我们极大的安慰和支持，在精神上也让我们找到了一些依托。

在玺安离世时和离世后，我的情绪稳定得异常，她上海的同学和妈妈们为她在上海举办了一场追思会，我从美国飞回去，朋友们见到我都抱着我哭，我甚至还反过来安慰他们：“我不是回来哭的，我们只是以另一种方式来和玺安团聚而已。”

直到几个月后，我回到上海的家中，再也听不到玺安住过的卧室传来妈妈的喊声时，我才意识到她真的不在了。因为怕影响家人，我总是偷偷地在出门时尽情释放情绪。

那个时候，我经常会出现一种幻觉，觉得自己即将坠落悲伤的深渊，但是很神奇的是，我会觉察并且很快地制止住，我好像看到自己有一个神奇的手，能够把自己从悬崖边拎回到安全区。

马克·吐温曾说：“所谓勇气并非消除恐惧，而是直面恐惧，抵抗并驾驭。”而我更喜欢爱尔兰诗人约翰·安斯特对勇气的解读：“勇气里有天才、力量和魔法。”这段特殊的生命历程赐予了我这种力量和魔法，让我看见了苦难中开出的美丽的花。

尤其考验我勇气的时光，便是在玺安关爱成立之初，为了将各项服务推进合作医院，惠及患儿家庭，我必须一遍又一遍地讲玺安的故事，而那时玺安离开才不到两年。在家里，我们把玺安所有的东西都收了起来，但是对外，我必须一遍又一遍地去揭开自己的伤疤，只为了这份善心能够早日找到同行的伙伴。

直到有一天，我从外地匆匆赶回参加一个志愿者活动，当我看到孩子们在志愿者全情投入的带领下，绽放出久违的笑容的那一刻，我体验到了从未有过的幸福感。

从那以后，再讲起玺安的故事时，在我心中升起的不再是丧女之痛，而是那天孩子们的一张张笑脸，我开始明白真正的勇气无需勉强，因为来自爱的勇气油然而生。

2015年5月28号，我成立了上海玺安关爱服务中心，玺安关爱的第一批捐款人、第一批筹款人、第一批志愿者，正是玺安同学的妈妈们，是她们鼓励我设立基金会，也是她们自发地在玺安的中学为她举办画展、组织义卖。在她们的带动下，一传十、十传百，玺安关爱就这样做了起来。

玺安关爱目前的服务项目主要是暖心包、天使病房陪伴计划、玺安关爱小礼袋，从去年开始也在做一些大病儿童的医疗费的救助项目。8年来，暖心包发往了13座城市的31家医院，惠及了12,879个孩子，天使陪伴活动服务了5337人次，参与的志愿者有2890人次，累计服务时间560小时。疫情三年里，我们也送出了6655个关爱小礼袋。

玺安虽然离开了，但是我觉得玺安和我们是幸运的。这一路走来的每一步都被浓浓的爱呵护着，无论是人生艰难的选择、内心的恐惧还是紧绷的状态，全都被温暖的拥抱、鼓励的话语、肯定的眼神柔软地接住，是他们给予了我巨大的力量、勇气和安全感，支撑着我能够在玺安离开之后，依然勇敢积极地面对未来的每一天。

在我23岁那年，我的父亲去世了，有上千人来为他送行，那时我初初明白人生的意义，立志要成为像我父亲一样受人尊敬的人。但玺安离开后，我明白了这个世界和他人无关，我只想成为令自己尊敬的人，听从内心的声音，活出自己的价值观，活出内在生命更加丰盛的自己。

玺安自画像

玺安为自己画下这张自画像，从一位资深的爱美小姐变成一个小光头，从不能接受到坦然面对，她说，我就是我，美丽的我，不一样的烟火。

她还说，我要好好放大自己的幸福，学会感恩，我要抓紧时间对别人好，给别人带去快乐。你说人生是苦难，我认为没有什么词可以代替人生，苦难只是助你修行，你要明白你在修行什么。”

听我讲过这段经历的朋友都会说，晓红你好伟大。其实我只是一个普普通通的母亲，伟大的是那么多平凡的人在我这边汇聚成的浩瀚的爱。

我相信老天赐予我这段苦难的经历，是为了让我看见我这一生的使命和价值，就是去凝聚更多的爱和力量去支持和陪伴重症患儿，能够让他们产生力量和勇气去面对困难和挑战，甚至能够像玺安一样，在病痛中依然能够感受到生命的美好。

这10年，我的人生可以说是一个被推翻和重新搭建的过程。感谢生命赐予我和玺安的礼物——信念、善心、勇气、丰盛，我想这也是玺安留给大家的，最好的礼物。

作者 | 储晓红

上海玺安关爱服务中心 创始人

编辑&排版 | 夏雨

校对 | 张铮