我拍摄骨肿瘤孩子们的这两年

排版 | 良胤
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校对 | 张铮

7月7日下午两点，向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动在北京 MeePark 798 举行。《人间世2》的总导演秦博作为本次活动的演讲嘉宾，在现场为大家讲述了拍摄儿童骨肿瘤背后的故事。

以下是演讲视频与文字记录（演讲视频请戳此处）：

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　　我和大家分享的是我们6、7个人在17年到18年底的这么两年当中，从对儿童肿瘤一无所知的情况下，到走进重症病房的故事。两年的时间，从什么都不知道到接触了很多不同的家庭，接触了他们家庭中的孩子，这些孩子最后有的能活下来，有的死去。
　　这两年当中我们濒临崩溃过，跟着孩子看着他上学，我们又无比欣喜过。我们甚至和上海第一人民医院骨肿瘤的医生聊过，在外人看来他们都是非常难以接近和说话的。他们一般不希望和病人去说那么多，可是他们憋不住。我们已经离开拍摄一年多了，他们没事还要在微信上找我们说原来病人的事情。
　　我今天过来不是分享这些情感故事的。我特别想和大家分享的是，我知道这里有非常多专家，也坐着非常多的前辈，他们是在医学界中真正奋斗在一线的专家们。我特别想站在一个第三者的观察视角跟大家分享，尽管我们没有那么多的专业知识，但是我们这两年有非常多具体而细微的感触。
　　首先第一个就是，看病。我们的拍摄选在上海市第一人民医院。为什么选这里？因为我们做了详细的了解与准备，还做了几个月的预案。我们知道这里的骨科，在上海的话尽管不是最好的，因为最好的是第六人民医院的骨科，但是这里是上海的骨肿瘤中心。

　　我是上海电视台的，我们台里的记者是条线记者，有跑医疗条线的。我花了三个月的时间才知道在上海看儿童骨肿瘤的科室不是在第六人民医院，而是在第一人民医院骨科。所以说这就造成了非常多的问题。治中说，一个孩子可能看六到七次病。大概有十几间病房，我们就找那些孩子，一个个去聊，因为做采访总归需要把他们病史背后的那些就诊故事有一个了解。

　　当中很多故事都让我觉得，有时候，我们在上海真的是离中国有一点遥远。其中有一个病人，农村的，看病从县医院到市医院，发现病晚了，但是他知道得了骨肿瘤之后去北京、去四川，因为他知道这些医院好。但是他怎么去找这些医院呢？他给我们讲了一个故事：讲了去四川，然后在成都打了114，然后问114哪个地方看骨肿瘤最好，114告诉他的医院虽然是正规的治疗骨科的医院，可是其实还有可以对他更有帮助的，甚至是把他的钱结合医保更加省钱的方式，他也无从知道。

　　还有一个我们亲自记录的一个事例。刚才大家宣传片看到的说红包拿来的那个被截肢的小孩，当左臂肿的像一个篮球才来到市第六人民医院，后被介绍到第一人民医院迅速进行了截肢手术。科室的人说来得早的话胳膊能够保住，他在广西先通过市医院进入远大肿瘤，远大肿瘤虽然没有特别耽误他的病情，但是没有进行非常准确的诊治。三个月时手臂越来越大已经没有办法了。

　　肿瘤医院的医生是通过私人关系，因为看他太可怜了，说最好不要在我这看，最好去北京、上海再找好的医院看一看，给小孩一个机会，这才跑到上海。这家人便在上海开始找，一点点儿找，到底哪个医院好，而且要排号、要去沟通。第六人民医院一看他的病情迅速通过个人的医生关系跟第一人民医院的科主任打了电话，然后他们这才马上去医院进行了截肢。

　　所以说让我印象最大的一个体会，就是骨肿瘤是骨科当中比较小的一个，发现之后最后治疗的黄金时期被一次、两次、三次的错过。我们跟守在医生的门诊，医生负责查病史时我们在旁边仔细听，每次来的病史算下来那个数据，虽然没有经过科学地统计，但结果却竟然惊人的相似：每个人的病史上都是5、6家医院，然后才找到了，说上海市肿瘤中心正在进行什么什么的治疗，被同行介绍过来的。

　　作为记者就会有一种感觉：觉得虽然这个人群并不算太多，但是后面也有好几个零，有将近一万人。每个人都不会想让自己的亲生孩子被延误病情，他们都是竭尽全力的。但为什么会有这么多的人来晚呢？

　　所以我就跑去问主任，我去问做医改的专家，为什么？从理论上来说，我们国家的大环境，现在被媒体一直在提倡的就是去中心化，因为看病太难了，太贵了，三甲医院不堪重负了，我们现在要分流，要搞家庭医生，我们要搞社区街道的医院等等，让稍微相对简单的病不要占用大专家的时间。

　　但是关于专业化的病从来没有说我们能够建立一个中心化的、集中型的平台，来告诉大家哪里有中国最好的专业医生。很多老百姓并不知道。我想如果他们中的任何人，即便是没有钱，也非常想知道一个准确的答案，能告诉他这个孩子有没有被治愈的机会。如果这个时间足够早，我相信这其中有更多的人能坚持给孩子以治疗。所以说他们的放弃当中，我觉得有这样的成分在。

　　第二，当我们记录一个个救治案例的时候，他们的治疗过程是让我们觉得有些痛心和惋惜的。实际上在其中的几个案例里，我们发现治疗胃癌的药很多，但是治疗骨肿瘤的药基本没有，就用治疗胃癌的什么药去替代，看怎么样疗效好。可能现在只有一款新药，我听说它正在研发中，还不一定什么时候孩子们才能够用到。

　　30年来都没有专门针对骨肿瘤进行新药研发投入。有些临床的医生也会感慨说，他们这个病种对于医生来说也是挺痛苦的，怎么讲？就是说这些医生总觉得他们给予的治疗只是提高了一下患者短期的生存概率，而没有办法让患者的生命能够因为他们的医学知识而得到逆转。

　　骨肿瘤的五年生存率将近50%，但是因为前面治疗本身就晚了，然后再加上并没有新药的研发、科学的支撑又不够的情况下，这些家庭最后会走向哪儿呢？

　　这是我们在医院里蹲守拍摄，没有在片中呈现出来一个真实的故事。河北的一个孩子，他已经来晚了，一条小腿很细，另外一边的腿很粗，他在当地老家是怎么治的呢？是每天抄心经抄一百遍。当地的医生推荐他们来上海看，但这样的情况，只能够保命，可能会涉及到截肢。

　　一个没有特别多科学素养的人，他会怎么选呢？那天我记得也很清楚，我们摄制组摄像突然给我打电话说病房里来了两个非常奇怪的人，我还以为是医药代表。医药代表就算了，但他说不是。他说这两个人见着我们摄像头就躲，然后反复的跟妈妈在走廊里沟通说话聊天，因为我们记录的时候孩子妈妈的“小蜜蜂”（拍摄时随身携带的小麦克风）就在身上。所以我们的摄像机是能够听到他们的对话的。

　　我们的编导听到孩子的妈妈说，我一直在念经，我一直在念经，不能让他们发现，我得偷偷地在走廊里念。我跟摄制组说我们持续跟，持续跟到什么呢？我们持续跟到这家人跑到上海的淀山湖买了一卡车的鱼、鳖、虾，有一个具体的数字是一万多。放在卡车里乘上水，跑到淀山湖打开，一帮人大叫说“菩萨保佑，病痛速速离开”等等。

　　我们都是从调查记者出身的，所以就多了个心眼。这两个人最后被我们查清楚，就是邪教组织的成员。这就是发生在我们身边真实的故事，还是被我们撞见的。我们在上海详细沟通后才知道这帮人瞄准的就是什么？瞄准的就是那些科学没有办法抵达的地方，然后蛊惑那些人的心智，害人、害命、害钱。

　　所以假如有医生说我们看病是很简单的一件事，就是怎么样把这个病治好，治不好我就告诉患者及家属：实在没有办法。可是这中间的过程会有大量的问题。这是我们看到的。

　　第三个，是关于重症的陪伴，也是我们希望社会能够更多关注到的地方。这是2018年的圣诞左右的时候，我们在他们旁边的病区给他们过了圣诞活动。我们举办的那次活动大家特别开心。孩子们在病房里头平常是非常沉闷的，但是那天他们特别高兴。我就注意到一个小朋友，他是因为骨肿瘤进行的截肢，每次穿鞋都要保证两条腿一样高，这样才会不显得那么瘸。小孩子非常在意这一点。

　　很多孩子的父母在外地打工，没有爷爷奶奶照顾，喊腿疼也没有人帮助他们。有些医院里好多的社工都是一个形象工程，就是有领导来视察的时候出现一下，放一本书。可是放的这个东西有没有人看呢？日本漫画“活了一百万次的猫”就是我们发现的这种被放在医院里的书，那有没有人看它呢？

　　我们在片子当中记录下来了这样一个故事。一个在江苏小县城，没有什么文化的农村妇女，她在病房里头看到这本书时非常感动。她就是拿着这本绘本，第一次学着讲故事、带着粗放的乡音给她的孩子讲故事。她平时不常和孩子沟通，平时的爱说不出来，但是讲故事的时候她的感情却发生了许多微妙的变化。

　　孩子最后截肢完之后，这家人因为常年的和我们接触，我们便对于他们多了那么一份关注。最后他们这家人决定自费带着孩子，去孩子爸爸当年当兵时所在的厦门鼓浪屿，看了一次海，搞了一次浪漫的自发旅游。这是中国人不会表达感情，中国人不懂爱吗？不是，只是缺少有人跟他沟通和交谈的机会。

　　最后一个，也是令我特别感动的一件事。每个医院旁边都有那种小馆子，这个小馆子，原来开的是一个美发厅，是租给别人的，后来开了一个饭馆。有一个孩子的爸爸是一个厨师，找餐馆想自己做点手术后的膳食。餐馆的主人，一位上海的老爷叔得知情况后，就帮助爸爸把每天需要买的菜买下来，后厨不用的时候也让他免费过来烧菜，然后餐馆还打了地铺，让这位父亲探病的时候可以睡在那里。这些都是不要钱的。

　　这位爷叔就是一个普通的上海老百姓。我后来跟爷叔聊天问他干嘛这么做？他说我小本买卖做的开心，看到他们很可怜我又没有什么本事，顺手帮他们做一个饭，后厨的煤火钱又没多少。就这样十几年他见了很多来看病的外地人，有的能和他成为朋友，经常过来吃一顿饭等等。我觉得这样的温情，真的特别能够打动我。

　　最后一张照片分享给大家，拍纪录片时有人说到了一个非常重要的社会伦理：我们拍片子我们呈现出来是别人家最不堪的地方，别人为什么要让我们去拍这些东西？其实就是陪伴的力量造成的。我们陪了这家人，刚才大家看到的小胖，从他来上海开始陪他，陪他一年的时间到最后生命尽头和妈妈做了诀别，他家人告诉我，他回广西进了重症监护室，时间不长了，要不要来看看他。

　　时间匆忙，我们摄像和编导两个人，没有条件带着录音师，图片中举着录音吊杆是孩子的大姨，我们的编导将这一幕拍了下来。当图片传过来的时候我的眼泪就止不住地往下流。这家人为什么信任我们？第一，是他们明白救助的力量；第二，我们就是这个孩子的亲人，这一刻什么伦理都突破了。我们片子后来拿了很多奖，那这家人为什么愿意给予我们？因为他们是从亲人的角度上看的，我们做的事情就像是社工会去做的事情。就是我们在最艰难的时候你们陪着我了，你们干什么都行。

　　所以说他的亲人帮助我们举话筒，我觉得这就是人心和人心之间进行交流之后产生的力量。最后特别想说的一件事就是，我们会持续的去关注这些人。我觉得在中国经常有这些大家看不到的东西，但是一旦能被看到，那种力量是非常惊人的，所以说也希望更多的人能够支持，谢谢。

后记：作为一个由癌症生物学博士发起的公益组织，我们一向强调向日葵儿童专业靠谱的科学精神，但要做好儿童癌症公益，在科学的背后，更重要的是人文关怀。向日葵儿童究竟是什么？它是一个公益项目，更是属于所有人的一个符号，一个链接，链接着需要知识与爱心的患者家庭，链接着各行各业愿意提供帮助与关怀的人。

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