我在儿童医院的肿瘤病房里，做一个快乐使者

    大家好，我是栩柠，是深圳市儿童医院向日葵儿童·Vcare关爱空间的医务社工，孩子们都叫我柠檬姐姐。

    在九楼的血液肿瘤病房里，我是“小勇士闯关记”的见证者，陪伴着孩子们跌跌撞撞地往前走，我和孩子们之间也有了许多积极回忆。这一期手记，我想与大家分享作为一个快乐使者的故事。

    “你每天要面对着一群天真可爱而又在痛苦中挣扎的孩子......你是如何让自己坚持下去的？”

    第一次听到患儿的家长这样问我时，我的脑海陷入了短暂的空白。片刻后，一系列复杂的情绪涌出——对患儿遭遇的心痛感、对一些无法改变的事实的无力感、见证患儿和家长闯过一关又一关时的雀跃感......

    眼前一幕幕掠过，我有了答案：“我的力量来源于每一个患儿重燃希望的眼神以及发自内心的笑容。”

​小勇士在空间留下的快乐瞬间

    如何让自己的工作专业又有温度，进而真正让患儿家庭受益——这是我选择成为社工的初心，也是我在临床实践工作中不断反思的内容。随着临床实务经验的累积，我逐渐形成了一种具体的方法论：做一个快乐使者，走进肿瘤患儿的心坎里。

后退一步

静待她主动把手伸向我

    确诊初期，肿瘤患儿需要面对一系列以前从未接受过的医疗操作（如骨穿、腰穿等），对他们来说是一种产生极大恐惧感的应激源——“我还没有明白发生了什么，就要接受这么多听起来‘毛骨悚然’的操作，更不知道之后我会面临什么”。

    再加上化疗副作用带来的生理性痛苦，许多孩子会选择封闭自己、拒绝与人交流，甚至长时间蜷缩在床上哭泣。

孩子们用画笔表达自己对骨穿的恐惧​

    8月中旬，病房里来了一位叫秋秋的小朋友，她被确诊为急性淋巴细胞白血病，化疗初期，她出现了一系列不良反应，那段时间，我到床边看她时，从未见过她睁开眼睛，秋秋妈妈目睹着女儿日渐虚弱的状态，情绪也逐渐崩溃。

    直到9月上旬，秋秋的身体状态才好转一些，能自行坐起来、能自主进食。但情绪仍然非常低落，我尝试与她建立关系时发现，她的眼神暗淡无光，也不愿意与人对视。

    观察到这些细节，我选择了“后退”一步——孩子经历了许多“失去自主权”的瞬间，这必然会产生不安感，我要理解和允许她产生“不相信任何人”的状态，并做一个在她身后观望的陪伴者，静待她愿意把手伸给我的时刻。

    与此同时，我也向秋秋妈妈了解她的兴趣，当知悉孩子在手工制作方面有天赋以后，我决定在即将开展的节庆活动中设置种类多样的手工环节。

    我又一次来到秋秋面前：“听说你做手工很厉害，希望你可以给关爱空间做一份节庆手工。”这份邀请其实是引导秋秋用优势视角看待自己，体验到“被关注”、“被需要”的感觉，以达到增能的目的。

    秋秋腼腆地点头答应了，并准时来到了空间。听上去只是一件小事，但我知道，这是她开始伸出手的节点，我需要再做点什么，就能拉住她的手，带她“从黑洞中往上爬”。

“等我病好了，

我想去天安门看看。”

    在节庆活动中，我安排了志愿者重点关注秋秋的状态，同时也注重在每一个重要的节点（孩子选择手工的类型、孩子完成手工）及时用积极的话语肯定秋秋的行为，充分给她增能。

    秋秋很顺利而高效地完成了一份高难度的热气球手工，我顺势询问她是否愿意记录下这美好的一刻，邀请她与志愿者合影，她马上点头同意，情绪明显高涨了许多。

秋秋在大家的陪伴下完成手工​

    活动结束后，秋秋妈妈很兴奋地与我分享孩子回到病房的状态——“我的孩子很开心！”这时候，我知道，秋秋小勇士是真的开始站起来“打怪兽”了。

    10月中旬，秋秋还参加了向日葵儿童能量加油站活动，她给志愿者写了一封信，叙述了自己确诊初期的“小勇士经历”，并且写下了自己对未来的期待——“等我病好了，我想去天安门看看。”

    我作为“爱心邮差”，在向日葵儿童团队的协助下，给秋秋对接了一位同龄的笔友，身处远方的小笔友收到了秋秋的信件后，也给她回了一封信，与秋秋约定一起去天安门。朋辈支持的力量是巨大的，秋秋收到回信后，坐在长椅上认真看了很久，露出了满足的笑容。

秋秋能量加油站信件

能量满满的秋秋

一颗葡萄味的棒棒糖

也可以是快乐“密码”

    肿瘤患儿在化疗过程中最常见的副作用是外周血的血细胞减少（骨髓抑制），可出现感染、食欲低下、恶心呕吐。

    我在实务工作中，经常遇到因食欲不振和恶心呕吐症状而情绪崩溃的患儿——孩子对于自己身体里产生的症状是很恐慌的，如果不能“快速摆脱”这些“不正常的反应”时，孩子的无力感会更加强烈，从而导致情绪崩溃。

    然然是一个非常乐观勇敢的小男孩，他擅于给许多事物赋予积极意义，我几乎没有见过他有情绪低落的状态。

然然主动预约社工服务​

    然而在7月上旬，有一次我巡视病房时，然然一见到我就开始一边苦笑一边流泪：“我没胃口，吃不下东西了，连我平时喜欢吃的东西也吃不下了，我很伤心......”他的眼泪止不住地流下来，但是嘴角还在努力保持上扬。

    我的心顿时产生了一种撕裂般的疼痛感——孩子懂事得让人心疼，面对一些无法改变的现状，我怎样才能让他重获快乐呢？

    然然的情绪和行为是自然而真实的，作为社会工作者，我需要做到接受、相信和尊重这些情绪和行为，让然然感受到被尊重与被理解。

     “柠檬姐姐看到你拿着馒头，盯着它看了很久，却怎么也吃不下去，但你又很饿，这种感觉真的很难受，对吧？所以你忍不住流眼泪了。”

    然然委屈地点了点头，把手里的馒头一放，彻底放声哭泣：“我也不知道自己为什么没有胃口，我不喜欢这样！”看到然然渲泄出情绪，我一边轻抚他的头，一边同理他的感受：“嗯，我感受到你的委屈与崩溃了，我们都非常想要改变现在的这种状态，是吗？”

    然然点点头，情绪略有一点平复，他自己抽了一张纸擦拭眼泪，叹了一口气。这时，我拿出一份五官表情贴纸，邀请他摆出一个能反映当下情绪的表情。然然很快就摆了一个“皱眉和流泪”的表情。

    我拿着他的作品，尝试与他充分互动：“柠檬姐姐看到你努力地将自己的情绪表达出来了，那么我们现在可以一起想一想，怎么做才能重获快乐呢？”然然低下头，认真地思考起来。

    这时，医生刚好来到病床前查房，询问道：“然然，你喜欢吃小零食吗？”然然猛然点头，眼睛瞪得大大的：“我喜欢吃糖！特别是葡萄味道的！”

    在场的大人们都笑了，我也找到了然然重获快乐的“密码”——一颗葡萄味的棒棒糖。

    收到棒棒糖以后，然然让妈妈录制了一个品尝糖果的视频发送给我，在视频中，他带着快乐和满足的表情向我道谢，还用五官表情贴纸摆出了“兴奋”的表情，并悬挂在床尾：“柠檬姐姐，我又变得开心起来了，谢谢你！”

然然：“你一进来就可以看见我的心情啦！”​

柠檬姐姐有话说

    肿瘤患儿在确诊疾病以后，他们需要面对生理层面变化的挑战——化疗产生的副作用、面容的改变、毛发的脱落等，与此同时还需要处理内心的孤独感——“我不能像从前那样与同龄的小伙伴一样正常生活了，一切都要按下暂停键。不管我是否愿意，每天一睁眼就要面对疾病带来的苦难，没有任何人可以代替我承受。”

    从此以后，“不快乐”便成为他们生活中的关键词。在日常的实务工作过程中，我经常看到和听到“不快乐”的画面与声音。

    而协助患儿树立积极的心态（重获快乐）对他们应对疾病的信心树立是有一定益处的。在陪伴患儿治疗的过程中，与他们构建一段段积极回忆，对于患儿的心理健康也有正向作用。

    因此，我在策划和设计服务时，遵循的原则是“以患儿为本，让患儿开心”，根据这一原则开展不同形式（情绪舒缓、音乐减压、绘画表达等）的服务。

    孩子们开怀大笑的瞬间也成为了柠檬姐姐这位“快乐使者”坚持一路前行的强大动力。我想，生命影响生命，便是如此。

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医务社工 | 栩柠

编辑 | 左佳、夏雨

排版 | 夏雨