我们一起走过的第一年

排版 | 良胤
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校对 | 张铮

7月7日下午两点，向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动在北京 MeePark 798 举行。向日葵儿童公益发起人，深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士作为本次活动的主持人兼演讲嘉宾，向到场嘉宾汇报了“向日葵儿童”这一年的工作情况。

以下是演讲视频与文字记录（演讲视频请戳此处）：

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　　客串完主持人，回到拾玉儿童基金会秘书长的角色向大家汇报我们过去一年做的一些工作。

　　首先来说时间点为什么选择今天。因为拾玉儿童基金会的牌照是2018年7月9号拿到的，到今天差不多整整一年。很多人会问拾玉儿童基金会和向日葵儿童之间的关系，其实拾玉儿童基金会是我们的身份证，向日葵儿童是我们做的第一个项目。因为它是我们目前唯一的项目，所以大家还有迷惑。

　　向日葵儿童是专注于儿童肿瘤的第一个公益项目，未来我们也许还会有其他专注于不同儿童健康领域的项目。为什么关注儿童肿瘤？其实就是因为几个非常触目惊心的数字：中国每一年有三万到四万新发的儿童肿瘤患者，而绝大多数人不知道这个数字，觉得儿童不会得肿瘤。另外，我们三甲医院的水平和国外越来越接近，生存率也越来越接近，但是整体来说中国儿童肿瘤的生存率远远低于欧美国家。

　　我们基金会希望通过科普、科研、社工三个角度能够推动中国儿童肿瘤的防治、预防、筛查和治疗等等领域。因为我自己是做科研出身的，所以我们做事情的风格非常像科研，找到一个市场的空白和痛点、设计一个解决方案。

　　第一个发现的痛点就是现在的医院其实很缺乏人性关怀，因为医生和护士非常忙，很少能关心和了解你在生活当中面临的困难，儿童这样的重症很有挑战。

　　另外一方面很多人不知道中国的大学其实培养了一大批专门解决这个问题的人，他们的名字叫做社工，在医务这方面有专业的医务社工，不仅本科生，甚至还有硕士生，但是他们面临的痛点是找不到工作。为什么需求和有能力的人无法匹配在一起？其实就是四个字，没有编制。这是我走了很多医院发现的一个非常核心的问题，就是医生护士其实非常需要这样的社工，但是医院里面没有编制所以没法雇佣全职社工。

　　为什么医务社工特别特别重要？有一个医务社工，瑞瑞，今天她也在现场，瑞瑞讲的一个故事特别触动我，她在临床上帮助很多孩子，有一个孩子已经重症了，没有反应了，正常的医务人员不会做太多的治疗什么的，但是瑞瑞坚持关注这个孩子，她认为作为一个医务社工人文关怀非常重要。

　　她就坚持做下去，每天到那个病房和孩子聊天，用录音机播放他们家长对他说的话，或者以前说过的话。瑞瑞就说，直到最后的一天那个孩子都没有醒来，从来没有醒来过，但是有一天她看到那个孩子却在流泪。这些孩子不仅需要治疗，在最后的时刻还需要关怀。不止是孩子，家长也是如此。所以我决心向日葵儿童第一个工作一定要来做社工。

　　做一个很简单的事情是什么呢？向日葵儿童雇佣专业的医务社工，雇佣完了以后到医院全职工作。这需要医院的大力支持，需要高校社工系的支持。社工也需要引导，社工中有很多年轻的女孩子，他们自己临床上遇到大量问题也需要别人辅导他们，从某种角度来说是垃圾筒也需要有地方倒垃圾，要不然社工自己的心理也会面临很大的挑战。所以公益看起来很简单，其实是非常复杂的三线联动。

　　我们非常有幸，第一个落地的试验点是昆明儿童医院。很多人都不解，为什么选择昆明儿童医院呢？第一，昆明市儿童医院所有领导、院长、书记、主任都来了，非常支持我们；第二，在云南有一大批非常好的志愿者群体；第三，我们在昆明招到了一个非常好的小姑娘，云南大学社工系的硕士，李孟燃，她在那边在开展了各种各样的活动。

　　孟燃短短几个月就已经做了1357次病房的探访，服务了38个个案，组织了20场的志愿活动。这是我们社工做的事情，这个东西一旦找出一个模式，能产生的能量是大家难以想象的，因为你根本不知道这样的专业能够带来什么样的好处。

　　当然社工不是唯一的痛点，还有一个更大的痛点是：平均来说中国的家长在遇到儿童肿瘤这样疾病的时候，据我们的统计，跑了5到6家医院。有康复了18年的患者说，当年第一年他被误诊了9次，被用了9种不同的方法进行治疗，直到一年以后来到北京做了正确的诊断和治疗。这是非常痛苦的地方。

　　给大家讲另外一个小故事，这个小女孩非常可爱，很小的时候发现眼睛斜视，家长带到她到县医院做检查，县医院的医生说没有问题，三个月再回来复查。三个月回去发现肿瘤不可控制了，从眼睛里完全凸出来了。市医院无法治疗，省医院无法治疗，最后送到一线的三甲医院进行治疗。

　　由于耽误很多时间，转诊过程当中发生感染，这个孩子很晚才开始化疗。最后的时候可以说她是幸运的，到了好的医院，肿瘤也被治好了，但是不幸因为耽误了，她两个眼睛被摘掉了。这是我们面临的问题。

　　核心问题是什么？我反复的讲，中国以前没有一个系统性的儿童肿瘤科普平台。这个不止对儿童肿瘤，对于绝大多数背后没有商业利益的罕见疾病都是如此。所以向日葵儿童想全方位线上线下给大家搭建一个值得信任的、有准确信息的、有专家背书的科普平台。

　　我们做了一个网站，“向日葵儿童”，里面有抗癌百科，接近一百万字的科普资料，涵盖15种儿童肿瘤的类型；我们还有很强的媒体矩阵，有微信，各种各样你能想象到的头条、知乎、新浪、抖音、快手等等。任何家长需要的科普，能够让大家理解、更好的少走误区的手段，我们都会做。

　　我们的公众号现在是我们最最重要的媒体手段，短短一年多我们已经有26万多的粉丝了。做过公众号的人知道这个事挺难的，因为去年给团队的KPI（关键绩效指标）是做到3万，现在是26万，提前五年的任务都完成了。公众号达到了日更，而且每天不止推送一篇文章。有家长看我们的文章，还有专业的人员、二、三线的医生通过这些内容来学习儿童肿瘤的信息。我相信慢慢我们的社会会变得越来越好，误诊会越来越少。

　　最最重要的，我们有一个旗舰项目“向日葵问答”。每一个礼拜一到两次，不仅邀请中国内地顶尖医生，还请到香港、国外的顶尖医生，包括护士长也会被邀请来做医务方面各种各样的讲解，回答家长真正的真实的问题。几个月做了70期，回答了一千个以上家长的问题。

　　这个东西持续做下去能量非常大，因为这些都是家长最最需要的，可以做各种各样的科普形式，图书、问答、视频等等，对家长们会有很大的帮助。感谢这些来自于全球各个顶尖医院的专家们。

　　我们也做了落地活动，像今天的落地活动非常特殊。我们也做了三次科普讲座，北京、天津、上海，请了很多位专家来做这样的科普讲座。难能可贵除了我们儿童肿瘤的专家以外，今天来到现场的刘老师、陆老师等都是乳腺癌、肺癌领域的大咖，他们的加入不仅对于我们这个团队是一个鼓励，更重要他们能利用他们的影响力，比如支老师每次都帮我们转发朋友圈。特别特别感谢他们。

　　让他们身边很有影响力和很有能量的人知道儿童肿瘤患者群体遇到的问题，也许有一天这些人就能帮到我们。我们今年广州、杭州、济南都已经联系好了，很多和我们合作的医生和护士长今天也在现场，给他们一点压力，你们已经没有退路了。

　　我们做了四本科普手册。有一些我们自己翻译，有些跟国外机构合作，有些是和中国家长的一手经验配合的。做了四本书，发放了六千套，手册送到了27个城市，35家医院，点亮了中国人口非常密集的城市，最后希望能点亮全中国。

　　这个不是关键，关键是我们知道这些书非常有用。为什么？因为前两天有人给我们分享了一张照片，书被翻烂了，上面有很多家长的笔记。虽然不鼓励这些行为，但是这证明我们的东西是有用的。这是对我们最大的回报。

　　我们还想做什么？还想做一些以前没有人干过的事情，比如让搜索引擎上出现靠谱的内容。第一个非常要感谢的是搜狗搜索，他们主动找到我们说愿意把儿童肿瘤和儿童癌症等一些关键词给我们，以后所有的家长到上面去搜索这些关键词的时候出来的第一个置顶的不是广告，也不是任何通过别的手段排上去的，而是向日葵儿童，写着公益组织，写着我们网站上的抗癌科普知识。

　　90%以上家长的第一个信息来源都是搜索引擎，所以一定要控制住这个。搜狗是一方面，百度也是我们需要攻克的。今天下面坐着一个百度的人，你不要有压力。

　　上次其实我们去百度的时候，他们也确实很多人想做这样的事情。但是中国一直缺乏一个什么东西？靠谱的内容提供者。我们有很多的渠道分发者，但是做好内容非常难。向日葵儿童作为一个我觉得在垂直疾病领域做的最好的内容生产者，我们特别愿意和他们合作。

　　大家可以想像如果以后的搜索引擎当你搜索儿童肿瘤关键词，出来的第一个内容都是向日葵儿童制作、在座专家参与制作的内容，这该是一个多美好的事。

　　有时候我们得到的一些外界来的灵感，是我们想象不到的。我们有一个志愿者是谷歌回来的，人工智能机器学习语言这方面的专家。他一直想做一个智能的搜索小程序，这个小程序我们现在通过几个月的努力已经做出来了。

　　小程序可以选择不同的身份，家长、医务人员、游客，里面可以搜索各种关键词。它把我们所有的科普内容全部变成问答的形式，里面有文字、视频，未来也会有图片和讲座等等。这里面不仅给你想看的东西，甚至还会给你主动推送，比如说你是一个白血病的孩子家长，我们就会给你推送很多白血病的知识；你搜索的是白血病的生存率有多高，除了告诉你白血病生存率很高、要坚定治疗以外，还会告诉你治好以后孩子怎么吃才能康复得好等等。

　　为什么很多商业机构做不好？因为这背后需要大量的人做质控。你怎么知道你的问答每一个问题都是靠谱的？这个质控靠钱做非常难。我们上千名志愿者都有医学背景，背后工作数月才为大家呈现出今天的这一个版本。感谢他们。

　　更大的一个圈，15000个人，散布全球41个国家、482个城市的志愿者，他们是我们最最核心的人、我们的希望。我们的灵感都来自于他们，他们对我们的重要性是无法用语言描述的，而且这帮志愿者有什么特点呢？特别爱学习。

　　我们有“21天打卡群”，大家天天抢，每次一分钟名额就没了。大家在学习什么？不是什么减肥和养生，而是所有儿童肿瘤的知识。有些人学完21天后真的崩溃了，里面有些东西跟研究论文一样，之后还要考试，考到一定的分数才能拿到荣誉证书。为什么做这一件事情？目的是创造学习气氛。

　　现在终身学习，来这儿的人都在做这一件事情，这些人是我们的潜在宣传大使，他们能在社会上各个方面潜在地向大众讲述什么是儿童肿瘤。还有一些企业提供他们的专业性为我们做项目，纯真博物照相馆拍摄了很多写真，很多孩子照片都是他们拍的；还有深度智耀、WEWORK、INVES等。

　　过去一年我们有幸得到上百位顶级儿童肿瘤科医生的支持。不仅有中国的，还有国外的，在这里非常感谢大家。有些事让我非常动容，80岁的申文江老先生为了我们的专家问答，全部手写5大页回答患儿家长的问题；然后王焕民，他是经常不吃饭的状态，我们来了以后他都是边说话边吃方便面，后来我们看他的时候都是带着方便面去的，特别特别感谢。

　　这是老年、中年，还有青年，有一些基本是我的同龄人。还有一个医生，就不说谁了，他说太累了，太想休息了，周四进去手术，周五才出来，连续26小时工作，然后还要回到病房，因为很多患者在等着他。这些都是可敬的人。

　　金湖和景福都是我特别好的朋友，我说你们的工作又累又没钱，是什么支持你们的？他们一个说可能是靠情怀，一个说是靠家长的表扬信。所以说有的家长，如果医生真的特别好，请多写点表扬信，有时特别有用。

　　有些东西让我非常动容。很多人会把医生认为是比较冷血的，因为大家时间比较有限，但其实不然。上次晓军主任在上海做演讲，讲到一个患儿长期生存的案例时哭了。当时我们觉得特别莫名其妙，不理解。她回去后发了个朋友圈，说当天是她曾经治疗的一个已经走了的孩子的生日，患儿的妈妈在自己的孩子走后还一直在资助别的孩子，这形成了非常好的融洽的关系。

　　晓军主任说就有这么一个孩子一直推动着她、支持着她做这样一个看起来费力不讨好的事情。做着经济收入不是特别高的工作，还可能被其他人所误解。我特别特别的感动。在做了公益以后，我对医务人员有了非常不一样的认识，以前在线上接触对他们有一个评价，等到现场见到后发现跟我所想的非常不一样。

　　最后总结一下向日葵是什么。真的没有一个东西能够定位，真的有一个定位的话，向日葵是一个链接，希望能够链接像在座一样来自五湖四海和各行各业的人，一起参与和讨论怎么把这个事情做得更好；有些时候我们链接的就是一些需要科普知识的家长和愿意提供科普知识的专业人士；有些时候我们链接的是一个需要关怀的家庭和一个特别愿意关怀这些家庭且拥有专业技能的社工们。

　　有些时候我们链接的是国内外的药厂，是那些愿意推动临床实验的药厂和国内迫切需要新药的家长和医护人员；有些时候我们推动链接的是一些面临困境但依然保持微笑，甚至保持幽默感，想来鼓励更多人的孩子和家长们；然后链接到愿意为这些孩子留下宝贵影像的摄影师们。

　　可能更多时候我们链接的是两个非常有趣的灵魂，这张照片是第二对向日葵志愿者里面结婚的人，今天他们也在现场，这对志愿者在美国结婚，他们的喜糖上都印着向日葵的图案。这让我感觉我做了一件很有意义的事情。

　　想加入向日葵的话，大家可以去申请做志愿者。进去以后要先通过考试，你需要了解向日葵的基本概念和我们做过的一些事情。通过考试以后，就会加入我们的志愿者群。希望大家到这个里面抢任务。

　　我们的口号：专业点燃希望。希望今天只是一个开始，刚刚1岁，在座的各位都是各行各业翘楚，感谢大家过去一年对拾玉儿童基金会、对向日葵儿童公益项目的支持和鼓励，希望未来与各位继续同行，谢谢。

后记：作为一个由癌症生物学博士发起的公益组织，我们一向强调向日葵儿童专业靠谱的科学精神，但要做好儿童癌症公益，在科学的背后，更重要的是人文关怀。向日葵儿童究竟是什么？它是一个公益项目，更是属于所有人的一个符号，一个链接，链接着需要知识与爱心的患者家庭，链接着各行各业愿意提供帮助与关怀的人。

　　从事生物技术行业二十余年，平时会利用自己的专业知识尽可能为同事朋友解答生物或者医学方面的问题。