我们是曾被几次判了死刑的人，但现在已经结疗3年了！

    每年9月是世界儿童肿瘤关爱月，国际儿科肿瘤学会（SIOP）和国际儿童癌症协会（CCI）会号召世界各地的儿童肿瘤患者组织在当地举办一系列公益活动，旨在引起社会各界对于该群体的关注和支持。同时中秋佳节即将到来，拾玉儿童公益基金会携手山东省肿瘤医院儿童肿瘤病区，在活动中心举办“专业点燃希望”金色九月·中秋鲸喜活动。



    活动开场前，向日葵儿童志愿者早早到场开始布置场地。

葵花籽在整理活动物料

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葵花籽在悬挂中秋主题拉花

山东省肿瘤医院党委书记许培文

    接下来儿童肿瘤科主任王景福教授分享了他与患儿家属之间的约定。5年前儿童肿瘤科开科时，他写了一封“致患儿家属一封信”，信中有一段是这样写的：“我心中的愿景是：治疗能及时和规范，有床躺，医患相处有“温度”，临终有关怀。”如今，在山肿人的帮助下，患儿家长的信任和鼓励下，已逐渐成为现实。如今，他更想跟患儿之间做一个特殊的5年之约定。因为在医学上，无病生存超过5年，基本上可以判定为治愈。景福主任对所有正在治疗的孩子们说：“你只管负责努力长高，叔叔、阿姨负责学习、工作，陪你长大，共赴5年之约。”

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    活动现场邀请了四位包括横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤和生殖细胞瘤等儿童实体肿瘤结疗康复的患儿及其家长，他们通过自己的亲身经历，与患友们深入交流从诊断到治疗的抗癌经历，为正在治疗中的家庭加油打气。

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    第一位上场的是横纹肌肉瘤康复患儿小苹果爸爸，他与家长分享了一个比较有用的办法就是做好病史记录。治疗的过程往往长达一年，这期间会经历很多事情，比如孩子的身体状态变化、血象走向、用药记录、检查报告、医生的叮嘱等等，都用脑子记肯定不可能全记住，所以他就做了一个excel表格，开始每天像写日记一样把所有大大小小的事情都写进去。

    有了这样一个表格以后，每次和医生、病友们进行沟通的时候，就能保证所有的回答都是准确无误的。这样就不会因为自己没记住，向外传递了错误的信息。

    最后，小苹果爸爸觉得多和病友们交流也很重要，除了可以交流病情外，还可以对心理起到很好的安抚作用，毕竟当你发现你周围也有和你一样的人的时候，就会和大家一起相互帮助、安慰、鼓励、勇敢的迎接挑战。

    接下来神母患儿花花的妈妈与大家分享了花花的故事，她对正在治疗中的家长们说：“虽然我们是不幸的，但是遇到王主任我们的孩子又是幸运的，他给了我们孩子生的希望，所以一定要相信医生，不让自己乱想。无论前面的路有多难走，压力有多大，一定要咬着牙，走下去。在我的心里一直有一个信念支撑到现在，就是我的孩子一定会好起来的，一定会平安健康地长大成人，我相信你们也会和我一样的。回想起这一路走来有多么的不容易，所有的心酸和不易都值了，所以我们一起加油吧！”

青来爸爸分享

    第三位分享者是青来的爸爸。他分享到，青来1岁2个月第一次查甲胎蛋白的时候数值高达72万，那时候青来还刚刚学会走路。很幸运知道了王主任和他的团队，在山肿治疗了5个多月，术前五个疗、术后三个疗，顺利结疗。青来爸爸觉得治疗中最主要的就是和孩子开开心心地度过每一天，而且家长的情绪也是很重要的，家长的情绪能够感染到孩子。分享的最后他说到：“我们是经历过绝望的人，是被好几个医院判了死刑的人。现在我们结疗3年了，所以要相信孩子，相信我们的少年们。不念过往，不惧将来，未来可期，少年加油！”

    最后一位上台分享的是卵黄囊瘤康复患儿巧巧的妈妈，不到1岁的巧巧就经历了手术和化疗，但是孩子很给力，治疗期间没有输一次血小板和红细胞。可是天不遂人愿，结疗不到半年就复发了，而且这次复发转移到了脑部。这次巧巧妈没有犹豫，在病友的推荐下联系到了王主任，大年初七就抱着巧巧去找他进行了面诊。因为之前听到其他人说这种情况下孩子基本没希望了，巧巧爸爸经常在没人的地方偷偷哭泣。就在他们感到最迷茫无助的时候，王主任的一句话给了他们力量和信心：“你们家这还叫病吗？！”就是这么一句话，让他们把心彻底放到了肚子里，顺利完成了接下来的治疗。

    结疗一年后，巧巧和同龄的小伙伴一样，顺利进入了幼儿园，去年也顺利成为了一名小学生。现在孩子已经结疗五年了，看着活泼调皮又懂事的孩子，回头看看，一切都是云淡风轻，一切又历历在目。

    巧巧妈最后动情地说：“经历过黑暗，才能感受到平淡生活的美好。一家人齐齐整整，在家里吃顿便饭，就是我心中幸福的样子。为了这种简单的美好，我们要调整好心态，有时难免悲观了，消极了，这时就要学着转念，给自己积极的心理暗示，只要配合好大夫和护士，互相理解，互相信任，那么多孩子都结疗回家了，我们的孩子也一定能！

    一句话，一定要相信相信的力量！祝愿所有小朋友都能早日打败小怪兽，早日回到家园，回归校园！”

    几位家长代表的分享迎来全场热烈的掌声，有的家长听得眼眶湿润了；有的家长频频点头，受到了很大的鼓舞；有的家长紧紧抱着孩子，想把获得的力量也传递给孩子……

    一直在儿童肿瘤科开展公益心理小组活动的向日葵儿童资深志愿者杜丹老师，也带来一段心理专业角度的分享。杜丹老师是一名军医，执行过多次国际国内的灾难救援任务。

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    她认为，对于每一位罹患肿瘤的患儿来讲，这突如其来的疾病，在家长心中无异于是一场灾难，他们要面对内心的恐惧与慌乱，要与时间赛跑找到救治的方法，要在茫然无助中经受内心的沉浮，要从零开始学习这陌生的疾病，要走很多弯路，面临很多两难的抉择......他们放下自己的工作和生活，用全部的时间和精力去照顾孩子，无暇顾及自己，长期处于疲劳和应急的状态中，坚强的支撑着。

    她在山肿开展了两年多的家长支持小组，听到一位又一位患儿家长，无私的分享着他们陪伴孩子治疗以来的心路历程，深受触动。

    她相信，在责任和使命面前，每一位患儿家长都在拼劲全力的付出着。希望家长知道，他们并不是一个人在战斗，有医院，有专业、敬业的医护团队，有充满爱和能量的向日葵儿童的志愿者们，都在陪伴着大家打怪兽。

    她最想对家长说：“请相信自己的力量，你就是孩子的钢铁长城！”

    整场活动的气氛随着各位嘉宾的分享走向高潮。随后病区的护士和小朋友们也为大家献上了精心准备的节目——歌曲《明月几时有》、《隐形的翅膀》，还有古风走秀。孩子们都换上了漂亮的衣服，带着头饰，化上了妆，为在场的大朋友小朋友们送去中秋祝福。

    除了分享和表演环节以外，拾玉儿童公益基金会还开辟了公益赠书区，参加活动的患儿家庭可以免费领取《儿童肿瘤百问百答》、《我能长大》、《小宇康复记》等图书。秘书长李治中博士还在现场通过趣味有奖问答的方式与在场的患儿们互动，程方方护士长作为礼物大使为答对问题的小朋友发放小礼品。现场气氛活跃，患儿们不仅放松了身心，也在玩耍中获得知识。

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    志愿者们在游戏区带领小朋友们制作中秋兔子宫灯、进行绘画涂色等活动，小朋友们都玩儿的不亦乐乎。



    葵花籽路稳感受颇深，激动地写下了活动感言：

    第一次参加葵花籽的有些激动，有些紧张，其实公司有事情真的是忙不开，但是我真的不想错过这一次的活动，翘了几个小时的班匆匆赶到，大家都到场了，统一的服装恰似看到了一束光，我想这大概就是葵花籽的意义吧，虽然微弱却能照亮一片。

    整个活动在各位葵花籽的努力下顺利的进行着，而我负责的是陪小朋友玩耍，怕自己说错了话，只想着让他们更开心一些，希望这一道光能照到他们心里去，应该更多地是照到爸爸妈妈的心里去，告诉他们希望都在呢！看到孩子们疲惫的小脸上透露出一点点的微笑就觉得很满足，有幸加入葵花籽，有幸能够给他们带来一点点的快乐！

    感谢所有参与的专家、志愿者、家长和孩子们！专业点燃希望！祝大家中秋国庆双节快乐！

    葵花籽杨秀翰也有话说：

    能成为一名葵花籽真的好开心，在这次活动中还见到了特别温暖有爱的菠萝哥哥，正能量满满。

    咱们向日葵这个有爱的组织带给孩子和家长温暖和希望，我觉得特别有意义。作为一个曾经也被诊断为罕见血液病现在康复的患者来说，我深知向日葵科普能带给孩子希望，意味着什么。那是用专业的科普知识点燃对美好生命的希望。

    活动中有个表演节目的宝宝问我，阿姨，我涂了口红，漂不漂亮。

    我回答说，宝贝你好漂亮呀。她说我四岁了我还会背诗呢。看到她灿烂的笑脸我的心都化了，我们的宝贝都好可爱呀！宝贝，真心祝福你能早日康复，天天开心。

    最后再次感谢向日葵儿童能给我们这样的机会，能成为一名葵花籽参与到这么有意义的活动中，我特别高兴。希望以后有更多机会多多参加，奉献自己。

特别致谢：

程方方护士长、张玉护士长对活动筹备工作的大力支持，以及活动现场提供支持的护士老师和志愿者们：

表演节目：蒋文杰、陈秀荣、王巧玲、李魅玲

后勤保障：任文静、王亚婷

化妆：李经伟

协调：刘璐璐

活动摄影：山东艺术学院 李博闻 宋宇晴

现场志愿者：蔡锦云、房绍函、京京、李佳羽、李苗苗、蔺莹、刘可、刘璐、刘苏阳、路稳、聂鸣朗、潘俊燕、齐佳妮、杨俊、杨秀翰、于萌萌、昝璐、张先晶

撰稿 | 左佳

排版 | 夏雨