秦博：记录医院里最真实敏感的故事

采访 | 爱奇艺健康
排版 | 良胤
责编 | 依伊
校对 | 狗儿

　　7月7日下午两点，向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动在北京 MeePark 798 举行。
　　我们选择以科普、分享的形式，邀请舒缓治疗专家周翾、知名妇产科医生章蓉娅、《人间世》导演秦博等各领域专家学者，与“菠萝博士”李治中一道，汇集各自领域的智慧碎片，共同集结成保护儿童抵御黑暗的希望光芒。

　　《人间世2》的总导演秦博作为本次活动的演讲嘉宾，在现场为大家讲述了拍摄儿童骨肿瘤背后的故事。本次活动的深度合作媒体爱奇艺，对秦博老师进行了专访。

　　秦博老师表示，癌症患儿面临的是无奈的现实——看病难，救治难，被延误，没有药……但依然有温情，在这艰难的日日夜夜中闪出光辉。它可以是第一次学着给孩子讲故事的乡音，可以是小餐馆老板不求回报的帮助，也可以是孩子的最后一刻，家人为摄制组举录音设备时毫无保留的信任……

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以下是专访实录：

爱奇艺健康：秦博老师您好，我们也知道《人间世》记录了医院比较真实和敏感的故事，您拍摄过程当中也目睹和经历了一些“人世间”的事态，您希望通过这部片子向观众传达什么样的理念呢？

秦博：我们拍摄的医院当中有不同身份的人。有医生、病人，甚至还有旁观的亲戚和家属，还有一些社工等等，不同的身份看待这件事情有不同的角度。

　　前面几年刚开始准备做的时候，就是感觉目前医患冲突的日益加重和社会不信任的成本代价是越来越大的，大家只是非常模糊地看到对方的身影，但并不能真切地或非常具体地知道每一个人在想什么。

　　比如看病救人的这些医生有时候太忙，看不见病人以及其整个家庭的挣扎；或者他也没有时间去做什么。这些家庭病患以为抓住医生就是抓住了救命稻草，所以只能看到这些医生对病人个体的一些努力，但是并不知道这个背后疾病是多么的复杂，很多事情是患者家属无法理解的。

　　这个当中有非常多的信任成本，以及我们会说信任成本过大造成的边界，就会造成事情无法往前走的困境。我们当时做纪录片就是希望各方各界互相理解，把这个困境一五一十的记录下来，一起商量办法，一起往前走。

爱奇艺健康：您经历两季的《人间世》，里面有记录儿童肿瘤的故事，您拍摄之后对于国内儿童肿瘤癌症来说您感受最深的是什么？

秦博：我拍摄片子感受最深的地方，除了讲医学的复杂性以外，就是小孩和老人。

　　我们有一集讲的是阿尔兹海默症的老人，在整个家庭当中，我会觉得现在的家庭承担的责任和负担过重。因为在中国来说，基本上一个孩子病了，家人就要倾尽所有去把孩子捞回来，但是我们的社会给予他们的支持现在还不够。

　　同样，一个阿尔兹海默症，也是需要专业的治疗，家人也很痛苦。这些背后都折射出来一个问题，就是说在我们多元化的社会分工当中，需要有更多的公益组织。就像现在，有更多专业的社工以及更多的医疗康复机构，他们一起合作才能撑起一个个重症家庭。

　　还有一个问题是二元对立，就是医生和病人的对立。医生有时候没有办法攻克难题，相应的社工和志愿者也跟不上，这样患者家庭就处于一个绝望的困境，他们未来的路会越来越难走。这是我感受比较深的。他们到最后没有别的办法了。这个时候容易滋生出来很多的欺骗，很多的迷信等等这样负面的影响。

爱奇艺健康：国内存在意识的欠缺，甚至有一些跟不上的地方，您如何看待现在“向日葵儿童”这样一个公益科普工作的呢？

秦博：人面临生死的时候，他的价值观和世界观就会毫无保留向你敞开，所以医生会面临的都是一些“离哲学最近的工作”。

　　因为面临死亡的时候，所有的人都是坦诚相见的。在这样一个情况下，我觉得拥有科学精神是非常重要的一件事情。在中国很多地方，我不只是指农村，其实在城市里，很多人的科学精神都是亟待培养的。知道某种病是什么，不是说像是要知道“骨肿瘤是什么”这种非常专业的知识，而是一个科学理性的思维方式。

　　我觉得这些科普平台，公益组织，包括医生，他们特别需要能够和公众去沟通，彼此慢慢增加理解的一个过程。这个有时候比看病还要重要。

爱奇艺健康：您对后续作品的规划，是否还会涉及《人间世》这样的医学题材方向？

秦博：我们其实每一集都是试图去切入社会的痛点，在这个社会的痛点当中让大家看到彼此各方正在面临的困难。看到困难并解决困难就是下一步要做的事情。

　　所以，我们也不仅会在医学这个领域，在很多其它方面我们都试图去寻找中国正在经历、正在往前走的过程中遇到的一些问题，这些问题是需要大家彼此看到才能够共同解决的。

　　就像您说的，其实很多时候科学精神就是我们关注的一个很重要的部分，这种思维方式大家如果能够更靠近的话，很多矛盾和冲突就不会那么大。这也是我们希望通过片子一点点去呈现它的原因。

后记：作为一个由癌症生物学博士发起的公益组织，我们一向强调向日葵儿童专业靠谱的科学精神，但要做好儿童癌症公益，在科学的背后，更重要的是人文关怀。向日葵儿童究竟是什么？它是一个公益项目，更是属于所有人的一个符号，一个链接，链接着需要知识与爱心的患者家庭，链接着各行各业愿意提供帮助与关怀的人。