向日葵心情 | 金色的九月

        九月

        当任何父母经历过儿童癌症，她们脑海就不会忘记那些身上缠满各种输液管的孩子在走廊骑着儿童三轮车的画面，也不会忘记检查室传来孩子因为疼痛惨叫的哀求声，更不会忘记那些休息室里默默哭泣的父母们。

        我们经常在媒体看到粉红丝带是预防乳腺癌运动的标志，但很少人知道金丝带代表关注儿童癌症。每年9月份是关注儿童癌症宣传月，因此Super Joey Foundation 9月开始了Go Gold 的宣传活动，很快许多志愿者穿上特制的Go Gold文化衫，别上了金丝带，在当地成为了一个金色的靓丽风景线。

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         Super Joey Foundation 是为了纪念一个患癌症去世的小男孩Joey而成立的华人公益组织。Joey在他抗争病魔的2年多里是如此的勇敢和坚强，洛杉矶儿童医院的医生和护士都叫他 “Super Joey"。

        这个基金会致力于为癌症儿童的家庭提供支持和帮助，现在在美国6个大城市都有基金会的志愿者。

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        Joey的父亲分享过基金会口号“Love will never fade"背后的故事。

        “我们在知道Joey已经无法治愈的时候，就在考虑是否已Joey的名义成立个慈善机构去帮助别的患病儿童。但我一直很犹豫，因为我不知道自己是否有勇气去回忆那段艰难的岁月，去面对那些依然还在抗癌的孩子们。我们全家在过去的几年里，多少次祈求我们不要去医院了。如果成立了慈善基金会，我岂不是又得去我很熟悉但又很抗拒的地方？

        我的想法在去年11月改变了，当时我们住在OC 儿童医院附近的麦当劳之家。有一个晚上，一群可爱的小女孩来到这里给我们送饼干和发送玩具。麦当劳之家经常有人来帮助，但我还没有见过这么小的孩子们。我就好奇的问那个负责组织的女孩，你们如何想到这边来帮忙的？这个美丽的小女孩告诉我，这是她姐姐留下的心愿。她姐姐去年因为脑瘤去世了，但她的心愿就是让患病的孩子们会有更多人来关怀。最后那个女孩告诉我说， 'Love will never fade'。”

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        正是因为这份特别的爱和勇气，Joey的父母在2016年3月正式成立了SuperJoey Founation。基金会的主要使命是为儿童癌症家庭提供生活上帮助和精神上的支持。基金会在短短的几个月里组织100多名志愿者探访了6个城市麦当劳之家，为居住在那里的儿童癌症家庭提供可口的饭菜，陪同那些孩子们一起做手工，画Facepainting,教他们弹乐器。志愿者中很多都是高中生，她们不仅参与了非常有意义的义工，并且也学会了感恩现在生活中拥有的一切。

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        美国每天有47个儿童会被确诊为癌症，而每5个癌症儿童中会有1个无法治愈而去世。60%的儿童癌症患者是在5岁前发现的，70%的成人癌症是在65岁后诊断出来的。然而，每年美国National Cancer Institute的经费仅仅4%用于儿童癌症研究。难以置信的4%！

        因为患者数量相对较少，医药公司一般没有动力去研发专门针对儿童癌症的药物，所以在过去20年里，FDA仅仅批准了3个治疗儿童癌症的药物。目前儿童癌症治疗的药物和技术，比起成人癌症研究都要落后很多，而且会对治愈的孩子们带来长期的副作用。然而，在这些冰冷的数据背后，更令人痛心的是患病儿童离世对孩子父母那一生难以治愈的伤痛。

        Joey的父母常说，创立Super Joey Foundation.不是她们有多勇敢，而是她们无法选择忘记。当任何一个父母经历过儿童癌症，她们脑海就不会忘记那些身上缠满各种输液管的孩子在走廊骑着儿童三轮车的画面，也不会忘记检查室传来孩子因为疼痛惨叫的哀求声，更不会忘记那些休息室里默默哭泣的父母们。

       我们的确很难改变这些家庭面临的残酷现实，但我们每个人都可以帮助呼吁关注儿童癌症，诉求有更多的资源可以用于儿童癌症研究。我们的每一次呼吁意味着为每一个儿童癌症患者添加了一份希望，为每一个父母增多了一份信心。

        Super JoeyFoundation 9月份Go Gold 的宣传活动除了呼吁更多的人关注癌症儿童，也希望大家意识到我们每个人其实都可以用不同的方式帮助到这些勇敢的孩子们。我们都会经历人生低潮，在那些困难的时刻，我们也同样渴望支持和鼓励。对于还在与病魔抗争的孩子们，现在是这些家庭最艰难的时刻。请我们每个人不要吝惜我们的关心和帮助，给那些父母们多一个拥抱，给这些孩子们多一份快乐。

        在这金色的九月，我们一定会让更多的人知道，爱永不会褪色。

        向日葵后记

        在金色的九月的最后一天，为您讲述Super Joey Foundation的故事，和他们Go Gold的活动。希望大家记得有个小男孩，他叫Joey；也希望大家记得以他的名字命名的Super Joey Foundation，和支持他们活动的志愿者们。