向日葵儿童官网上线启动仪式举行
文章来源：向日葵儿童 作者：依伊 责任编辑：admin 时间：2018-11-27
历时半年，向日葵儿童官方网站于11月19日全新改版上线。网址www.curekids.cn，欢迎点击查看！
为庆祝这一重要时刻，向日葵儿童团队暨拾玉儿童公益基金会在位于北京启皓大厦的办公室活动区举行了“向日葵儿童全新改版上线启动仪式”。
本次活动邀请了临床专家、公益伙伴、志愿者及合作方嘉宾共同参与。
向日葵儿童网站是中国第一个儿童癌症的科普信息网站，包括超过30万字的《儿童抗癌百科》，9种常见的儿童癌症信息及放化疗和营养方案，还有30多期的儿童肿瘤临床专家的问答与讲座。
全方位地为患儿家庭提供准确、前沿、透明的信息。
更重要的是，网站整合了医院、专家、公益伙伴、志愿者，患者群体等，给大家一个信息共享，共同交流的平台。
活动现场
晚上七点，拾玉儿童公益基金会联合创始人，向日葵儿童公益发起人李治中先生作为主持人上台宣布启动仪式正式开始。
首先，治中博士向在场嘉宾介绍了向日葵儿童正在做的事及未来的发展，总体为三个方面：科普、科研、社工，并展开讲解了每个具体方向和做过的工作，从细节上展示了向日葵工作的进展，做出的成绩和未来的期许。
接下来，治中博士提到了建立网站的初衷，中国没有一个系统性的儿童癌症科普平台，几乎所有的儿童癌症家庭都走过不同程度的弯路，也是因为信息的不透明，导致中国癌症儿童的生存率和美国有很大的差异。
向日葵儿童公益发起人李治中博士演示网站功能
本次向日葵儿童的改版工作从内容规划，UI设计，再到开发架构，前后用了六个月时间，活动现场，治中博士为大家演示了网站的各项功能。
打开向日葵儿童网站，出现在眼帘的是五张滚动焦点图，包括五个重点内容，供大家优先阅读。
接着是来自网站后台的数据展示，包括科普文章，志愿者数量，病种百科和专家问答的具体数据。
治中博士具体为大家演示了“抗癌百科”页面，该页面可以查找常见的儿童癌症详细信息，只要输入病种类型，就能获得相关病种知识。
专家答疑页面是向日葵儿童的王牌栏目，该页面按照病种标签分类，可以查找不同的医生对于某种病情的独家问答或讲座栏目，满足边远地区家长无法面对面接触一线城市临床大夫的需求。
最值得一提的是，为了满足患儿家长不同种类的提问方式，我们在网站的右下角处设置了“智能小助手”按钮。
您可以搜索各种关于儿童癌症想问的问题，除病种信息外，还包括饮食，营养，心理等内容。（我们会在近期发布一份详细的网站功能介绍，敬请关注。）
在治中博士介绍完网站功能后，邀请了几位嘉宾，分享与向日葵儿童公益的故事，以及在各自行业中，对儿童癌症的独到见解。
天津肿瘤医院儿童肿瘤科的王景福主任
第一位上台的嘉宾，是来自天津肿瘤医院儿童肿瘤科的王景福主任，王主任说，在向日葵儿童网站上功能的多样化，对患儿家庭有多方面的帮助，也可以为临床大夫提供更多交流的空间。
王主任还提到，这不仅可以增加家长们的治疗信心，也缓解了临床大夫在时间上对患者家庭需求的不满足，提高家长们的信息储备，在孩子们的治疗上能够事半功倍。
美国注册营养师孙凌霞女士（右）与李治中（左）先生现场互动
第二位上台分享的嘉宾，是美国注册营养师孙凌霞女士。凌霞曾在美国多个儿童医院负责儿童肿瘤的临床营养干预。
她讲述了回国后，面对的很多患儿家长在各种营养方面的误区。
她希望通过自己的努力，满足这个群体对于营养的需求，改善家长面对孩子们在治疗时营养不足的手足无措，让孩子们有充足的能量更好地对抗治疗的副作用，营养干预能让孩子们的治愈率有更好地提高。
北京新阳光慈善基金会刘正琛先生
接下来的分享嘉宾，是向日葵儿童的公益伙伴，来自北京新阳光慈善基金会的刘正琛先生。
刘先生戏称自己是向日葵儿童的“前任”，在向日葵儿童创立初期，新阳光慈善基金会给予了很多的帮助和支持。对于向日葵儿童现在的发展，刘先生表达了由衷地祝福，希望在以后有更多的公益项目合作，共同开创更好的公益未来。
罕见病发展中心主任黄如方先生
黄如方先生，罕见病发展中心主任。在公益方面工作多年的黄先生是一名罕见病患者，但他幽默风趣的发言、现场控制自如地表现，让每个人都肃然起敬。
黄先生和大家分享了公益路上最重要的感受，就是“坚持”，公益的路不好走，很多人在这条路上因为某些原因，离开或是慢慢掉队了，但只有坚持下来的人，才能看到希望。
坚持做好公益，才是更好地实现自己，完成曾经梦想的事情。
盖茨基金会北京首席代表李一诺女士
李一诺女士，盖茨基金会北京首席代表。一诺女士跟大家讲述了全球层面的公益状况。
她说，我们现在的生活虽然看似平常，大家也都坦然接受周围的一切生活现状。但在地球上的另一个地方，可能有很多的人在面对完全不一样的状态。
非洲的人们“没有干净的饮水”，没有我们视为平常的“厕所马桶”，这些都需要基金的力量去改善，从更大更广的层面对比，大家应当更珍惜我们的生活，感恩我们拥有的一切。
拾玉儿童公益基金会监事陈行甲先生
最后一位分享嘉宾是现任拾玉儿童公益基金会的监事陈行甲先生。作为曾经做过五年贫困县县委书记，也可能是唯一的一个从政府工作转公益的人，他的讲述让大家有更强的画面感。
陈先生介绍了目前在做的“联爱工程”，联合更多的公益力量，联合更多的爱心企业和人士，创建更多有爱又有用的公益项目。“公开、透明”是陈先生对于公益最基础最坚决的要求。
“因病致贫”是广大的贫困人口的现实原因，他希望联合更多的爱心，让公开，透明的“联爱工程”解决更多的现实贫困。
活动现场大合影
随着最后一位嘉宾的分享结束，两个小时的启动仪式很快过去，现场的朋友对于嘉宾们的分享显得意犹未尽，纷纷表示希望以后能有更多的机会参与这样的活动。
最后，摄影师按下快门，为大家拍摄了全家福，记录下这个不一样的瞬间，大家手中的向日葵缤纷绽放，让专业点燃希望！
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