99公益日，不捐钱的公益怎么做？

        作者 | 葵花籽

        责编 | 依伊

        排版 | Artemis

        今天是第五个99公益日，除了捐钱，还能做什么？作为新型公益项目“向日葵儿童”，我们希望从不同的角度，为大家呈现“公益”的另一面。

        向日葵儿童公益聚焦儿童肿瘤领域科普、科研和社工三大板块。团队成立一年里，离不开全球一万多名志愿者的支持和帮助。不受地域限制、不受专业背景限制、不受领域和技能限制，向日葵儿童灵活的项目制，将来自五湖四海的志愿者凝聚在一起，发挥每一位的优势，轻松、有效、快速、专业地完成项目。 

        在本次99公益日里，我们专门采访了7个长期工作的项目组成员，请他们讲述了与向日葵儿童一起成长的工作情况和氛围。利用自身独有的力量，为儿童肿瘤患儿及家庭提供实实在在有意义的帮助。

01

前沿科普组

“一篇文章我们改了50稿”

        本小组主要工作是向患儿及患儿家属、医疗科普工作者传递国内外最新的儿童肿瘤研究、治疗信息和进展；以通俗的语言科普儿童肿瘤疾病知识。 

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绘图：周志诚（临床科研研究员、前沿科普组志愿者） 

        我们很多人是医学相关专业毕业、有着十几年科研和药企经验的，希望有机会学以致用，另一方面还可能有机会学到很多与自己专业有关的东西，于是选择参与到公益事业中来。 

        我们曾经有过一篇文章改了50稿的记录。正是由于这种讨论，迫使自己去查阅更多文献，对疾病也有了更多了解，本身也学到很多。 

        还记得在前沿组参与炎性肌纤维母细胞瘤科普写作时和患者家属的交流，让我们至今印象深刻。当时我们几个志愿者已经根据查到的文献把草稿写完了，和患者家属一交流，才发现我们根据文献整理的材料和他们的实际感受差得很远。 

        有时候，我们志愿者查阅文献资料时，只能找到简单一句“大部分患者预后良好”，但对于真实的病人以及他们的家属，经历却绝不是那么轻松简单。这些经历也算是向日葵儿童给了我们一个难得的换位思考机会吧。

02

社群管理组

“我们不止维护志愿者群的秩序”

        本小组负责创建并维护向日葵儿童志愿者管理体系，大致包括志愿者群管理制度（群规，入群申请培训，在线测试）、志愿者区域（按地域）管理体系、大区群管培训交流体系、项目管理体系（发起、审核、论证、招募志愿者、实施、评分等）、志愿者管理小程序概念提出和起草初始框架等工作。

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图注：向日葵儿童志愿者全球分布图

        作为大群管理员，我们还会每天转发分享向日葵儿童官方的文章，维护群聊的秩序，帮助解决群众志愿者提出的疑问，同时帮助团队举行如“21天线上打卡学习”等活动。相比其他公益组织，我们觉得向日葵儿童的公益项目更多偏向公众科普宣传，与互联网联系很紧密。 

        向日葵儿童团队对非癌症和科学专业的志愿者定期培训、及时更新前沿资讯与专业知识，能更好地开展志愿者活动，从内而外地减少信息不对等带来的焦虑和误判。 

03

新媒体运营组

“确保传达正确而理智的信息”

        本小组负责向日葵儿童科普内容的排版和校对。校对群的伙伴每日轮班负责在推送前校对推文，排版群配合紧急临时的文章排版，主要以科普、专家问答、转载文章排版为主。

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        在四五个人的校对小群里，大家每天一边校对，一边第一时间提前学习还没推出的文章，我们认真看每一篇文章，发现不明白、有疑惑或者觉得很有感触的地方，大家都会放在群里交流，相互解答安慰。 

        虽然校对并不算复杂，但这对于我们不是任务而是一份责任，也许一个字眼一句短句，都可能挽回孩子和家长的信心，因此我们知道必须传达正确而理智的信息。 

04

线下活动组

“希望把之前的故事给她讲完”

        本小组主要负责筹备全国各地线下志愿者活动，包括活动的策划、志愿者招募及活动执行。活动内容既有前往医院病房，对肿瘤患儿的床边伴读、游戏陪伴；也有各地志愿者自发组织的葵花籽沙龙，通过面对面的方式交流彼此对公益的理解，探讨如何更好地参与到儿童肿瘤公益事业中来。

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        印象最深刻的是雨橙小朋友，记得我们第一次去的时候，妈妈还在教她介绍自己的名字：下雨的雨，橙子的橙。大家记得她的嘟嘟脸和两个可爱的羊角辫，也记得护士姐姐给她扎针时奋力地抵抗，大颗的泪珠…… 

        等我们再去时却看到一个小光头蜷缩在病床上，任周围人来人往。其他小朋友在和志愿者们开心地游戏，而她只是沉沉的睡着。期待雨橙快快好起来，希望下次去可以把之前的故事跟她讲完。 

        我们之中也有人曾参加过国际NGO的公益组织，但志愿活动在医院的项目结束后就终止了。向日葵儿童项目让大家觉得最新颖的就是志愿者可以自主发起项目、自主展开项目，这是一个非常开放的想法。新型公益的定义应该是一个具有持续活力和生命力的公益。 

05

原创采访组

“为他们留下值得纪念的文字”

        本小组主要负责康复者故事及热点新闻事件采访。得益于科普稿的经历，我们对各类病情有些许了解，与家长的沟通中，提到病因病果并不是太难理解，这让我们与家长们能更好地展开各类细节。

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        项目组的小伙伴们一起团结合作，顺畅地完成整个故事制作的闭环，并且给康复者们带去感谢与鼓励，也给他们留下了值得纪念永久保存的文字。这就是我们付出的意义。 

        记得在成都线下完成的第一个康复者采访故事。我和患儿妈妈在咖啡厅里聊到落泪，在公园里散步散心，回到家里一起翻看孩子的图画，帮小姑娘收拾玩具和书本，给她买好吃的蛋糕和粉红色发卡，一起吃简单的家庭晚餐……

        线下的接触里，每一个细节都能感受到妈妈的爱、孩子的坚强、家庭的和睦，他们并没有被疾病和困难击垮，始终保持着对生活的信心和勇气。 

        最让人难以忘怀的是在公园里一起玩耍时，小姑娘在阳光下跳绳，妈妈充满爱意地看着她，然后反复问我，“你看，她看起来和正常的小朋友并没有什么区别吧？”当时特别触动，这是每个患儿妈妈最朴素的心愿。 

        当然没有，她就是阳光健康的孩子，以后也会一直是。

06

专家问答组

“近80岁的教授写出五大页手稿”

        本小组负责“专家问答”栏目。本项目成立的愿望是“连接患儿家庭和全国乃至全世界最顶尖医院的专家群体”，每周一到两次，邀请国内外顶尖医生、护士长进行儿童肿瘤相关的专题问题讲解，回答家长们真正的真实的问题。在过去一年多时间里，团队已完成超70期完整的问答栏目，邀请国内外专家约70位参与。

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图注：向日葵儿童专家顾问团 ​

        问答栏目的整体流程包括联系专家协调问答内容、时间，收集专家简历及所在单位结合科室的介绍，收集家长咨询问题及专家答题、文字校正、推文排版等若干环节，每一环节都有专门的志愿者及工作人员参与其中进行审核，保证科普信息准确可靠，及时推送。 

        同时，也尝试把国外先进的治疗资源分享国内的家长们，还分出海外专家组，专门对接海外前沿的医疗专家资源。 还记得去年向日葵问答栏目有幸邀请到放疗界泰斗、近80岁的申文江教授。申老年事已高，不便使用电脑，但为了回答家长们的问题，他亲自手写、一笔一划地回答了家长们的21个问题，最后整理出了满满当当的五大页手写稿。

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申文江教授手稿 ​

        我们看了不禁为之动容。在问答发布出来后，许多家长也在评论区表达了对申老的敬意和感谢。

07

智能问答组

“完成了一个典型的跨界项目” 

        本小组负责是智能问答小程序，将来自患儿家属提问的问题和专家给予的解答进行精简编写，然后由专业的临床医生进行校对，最后生成一个专业且通俗易懂的儿童肿瘤问答库。

        目前相关的小程序已经上线，非常方便。 记得有一次我缩编了一个问题，里面有一个N-myc和MYCN，所以就在群里冒泡问了一下，很快大家就回复了我的问题，而且都是从各种文献里得到的解答，这真真符合我们向日葵儿童slogan——专业点燃希望。不会随随便便就得出结论，而且在讨论期间还扒出了某位大佬的博士论文。 

        向日葵儿童智能助手小程序是一个典型的跨界项目，从开发、设计、内容到运营。其他很多公益组织是没办法完成这样一整个自己的小程序的上线和更新迭代及日常运营的。这样借助互联网+的新型公益一定能很快有更好的可及性，帮助到更多的患者家长！

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结语

        最开始我们还担心会很少人坚持下来，但现在看来，有心有力的葵花籽们让人惊喜敬佩。

        大家都能在志愿服务这件事上很好地分配时间和精力，日复一日坚持下来，又能尽自己的一份力量，获得幸福感和成就感。 

        向日葵儿童是一个很落地的公益项目，希望通过互联网的力量去传递正能量，为大家带来实质性的知识和内容，让患病儿童的家长能够更好的去了解在整个治疗过程中需要做一些什么样的准备，给他们带来帮助与安心。

        新型公益，应该就是更接地气，能够通过志愿者自身的专业特长，高效地传递公益的消息，帮助到更多的人群。